Par Elizabeth
Une présentation PowerPoint intitulée « Ageism and Health » (âgisme et santé), réalisée par le Waterloo-Wellington Older Adult Council, m’est parvenue récemment et m’a amenée à réfléchir à ma propre expérience du diagnostic et du traitement du cancer du sein. On m’a diagnostiqué un cancer en 2024, lorsque, à l’âge de 74 ans, une mammographie de routine a révélé une anomalie dans mon sein gauche. C’est ainsi qu’a commencé le long périple de rendez-vous avec des spécialistes, d’examens, de diagnostics et de traitements.
J’ai travaillé dans le secteur de la santé toute ma vie et je siège au conseil d’administration d’une association de personnes âgées. Je savais ce que signifiait le terme « âgisme » … ou c’est ce que je pensais? Avais-je été victime de discrimination liée à mon âge pendant mon traitement contre le cancer du sein? Après mûre réflexion, je crains que la réponse soit affirmative.
Selon la Commission ontarienne des droits de la personne, le terme « âgisme » renvoie à deux concepts : une construction de l’esprit prévalant dans la société qui caractérise les personnes âgées à partir de stéréotypes négatifs sur le vieillissement, ainsi qu’une tendance à structurer la société comme si tout le monde était jeune, de telle sorte que les besoins réels des personnes âgées sont ignorés.
Selon la présentation PowerPoint du Waterloo-Wellington Older Adult Council, l’âgisme a quatre conséquences principales sur la santé des personnes âgées :
- Conséquences sur la santé mentale et physique (anxiété, dépression)
- Difficultés émotionnelles (colère, peur, frustration, honte)
- Difficultés d’ordre structurel (sentiment d’exclusion par soi-même, par la société et par le système de santé; inaccessibilité des soins; absence de mécanismes ou d’espaces permettant d’aborder les préoccupations liées à l’âgisme)
- Réflexions existentielles (penser que l’on n’a plus d’options pour faire face à ses problèmes de santé; que l’on n’est plus considéré·e comme important·e ou digne d’intérêt; ou que l’on est en fin de vie).
Le premier exemple, et le plus évident, d’âgisme « structurel » dans la prise en charge du cancer du sein concerne les limites d’âge fixées pour le dépistage de routine. Quelques mois plus tard seulement, j’aurais été trop âgée pour bénéficier d’un dépistage de routine et mon cancer n’aurait pas été diagnostiqué. Pourquoi existe-t-il une limite d’âge maximale pour le dépistage du cancer du sein à l’initiative des patient·es, alors que des données irréfutables montrent que le risque de cancer du sein augmente avec l’âge?
Une autre forme de discrimination liée à mon âge consistait à me faire prendre de haut. Par exemple, une des réceptionnistes de mon médecin m’a donné des informations erronées concernant plusieurs rendez-vous à venir. Quand je lui ai fait remarquer qu’elle se trompait, elle m’a répondu : « Ne vous inquiétez pas. Tout ira bien. » Heureusement que je me suis fiée à mes propres notes, sinon j’aurais manqué plusieurs rendez-vous ou je ne m’y serais pas préparée correctement. Une autre fois, une infirmière a remarqué que je faisais les mots croisés du Times. D’un ton condescendant, elle m’a dit : « Oh, c’est bien. Ça vous permettra de garder l’esprit vif. » Autre exemple : je suis allée dans deux services de chimiothérapie différents. Le second disposait d’un personnel plus âgé, plus empathique et mieux à même de communiquer avec les personnes âgées. De plus, ils et elles ont été les seul·es professionnel·les de santé à se rendre compte que j’étais au plus bas et à reconnaître que je me sentais ignorée en tant que personne. Cela semble indiquer que les professionnel·les plus jeunes, bien qu’ils ou elles soient tout à fait capables d’administrer des soins physiques, auraient besoin d’une meilleure formation pour apprendre à communiquer avec les personnes âgées de manière respectueuse.
D’une manière générale, j’ai été confrontée à des problèmes structurels, comme l’absence d’explications quant à la raison pour laquelle mon traitement différait de celui des personnes plus jeunes. Plusieurs symptômes que j’ai signalés ont été attribués à mon âge, alors que je n’avais jamais présenté de tels symptômes avant le traitement. Je n’avais pas l’énergie nécessaire pour remettre en question ces réponses, mais j’ai dû mener moi-même de nombreuses recherches afin de trouver des réponses à mes questions. J’ai eu la chance de pouvoir consulter mon dossier médical via le portail des patient·es et de savoir comment repérer des informations fiables sur Internet, mais je pense que certaines personnes âgées pourraient trouver cela difficile et, par conséquent, être mal informées et incapables de défendre leurs intérêts.
Sous le poids de ces questions existentielles, j’avais l’impression que de nombreux·ses professionnel·les de santé me considéraient comme quelqu’un de peu « brillant », ce qui sapait mon estime de moi. Un chirurgien m’a même donné deux informations erronées (dont un diagnostic incorrect) et quand je lui en ai fait la remarque, il s’est contenté de hausser les épaules en disant qu’il avait lu le « mauvais rapport ». Cela a sans aucun doute contribué à mes sentiments de colère, d’incertitude et de dépression. Je me suis souvent retrouvée à devoir évoquer mon parcours professionnel lors de mes échanges avec divers·es professionnel·les de santé. Le changement dans leur attitude était alors flagrant, alors que personne ne devrait avoir à prouver ses capacités.
Un autre exemple, peut-être surprenant, de discrimination fondée sur l’âge concerne la souscription d’une assurance maladie de voyage. Outre le fait que j’ai trouvé cette demande extrêmement intrusive, lorsque j’ai précisé que j’allais avoir 76 ans pendant le voyage que je prévoyais, le prix a grimpé en flèche.
Dans l’ensemble, on m’a fourni très peu d’informations ou de ressources, mais je ne pense pas que cela soit spécifiquement lié à de l’âgisme. Je soupçonne que le système est tellement submergé par la prise en charge des traitements médicaux qu’il n’est pas en mesure de ralentir le rythme et d’accorder aux gens le temps dont ils ont besoin, ni de répondre aux besoins sociaux et émotionnels individuels, tels que la discrimination liée à l’âge.
Le Guide de discussion sur l’âgisme au Canada indique qu’une personne âgée sur cinq est victime d’âgisme dans le secteur de la santé. C’est humiliant et irrespectueux. Cela peut être dangereux, car cela peut entraîner un surtraitement, un sous-traitement ou des erreurs de diagnostic. Oui, je crains bien que les données disponibles et mon expérience personnelle ne montrent que l’âgisme est bien présent dans la prise en charge du cancer du sein.
