Par Jaclyn Carter
Même si nous avons accès à un système de santé social censé tou·tes nous protéger lorsque nous nous retrouvons, malgré nous, confronté·es au cancer, j’ai très vite compris, après mon diagnostic de cancer du sein, que les conséquences financières que nous subissons en tant que patient·es varient considérablement d’une personne à l’autre. Non, nous n’avons pas à chercher un·e oncologue qui accepte notre assurance maladie; nous ne sommes pas obligé·es de déposer des recours auprès de nos assurances ni de risquer de payer de notre poche lorsqu’ils rejettent les demandes de nos oncologues concernant des examens d’imagerie essentiels; nous ne sommes (généralement) pas contraint·es de supplier pour obtenir un accès à titre humanitaire à des médicaments expérimentaux approuvés ailleurs; et nous ne sommes pas obligé·es d’évaluer le pour et le contre du coût des traitements prolongeant la vie et le risque de faillite. Mais nous ne disposons pas tou·tes des mêmes moyens financiers pour nous faire soigner, ce qui peut avoir un impact considérable sur notre état de santé physique et psychosocial.
Apprendre que j’avais un cancer du sein alors que je n’avais que 33 ans a été un véritable choc pour moi. Je ne savais pas ce qu’était la panique avant de me retrouver ce jour-là dans la salle de biopsie. Je ne savais pas ce qu’était l’anxiété jusqu’à ce que je cesse de dormir et que je me mette à m’abreuver sans fin, en pleine nuit, de publications ayant le mot-dièse #breastcancerunder40. Je ne savais pas ce qu’était la détresse jusqu’à ce que je me rende seule à l’hôpital, en pleine pandémie mondiale, pour subir une double mastectomie. Je ne savais pas ce qu’était la peur jusqu’à ce qu’une nouvelle vague de douleur — due au stress, à une opération, à la chimiothérapie ou à la radiothérapie — me persuade que le cancer s’était installé à un nouvel endroit dans mon corps et que, cette fois-ci, il allait à coup sûr me tuer. Mais je savais que j’avais la chance de bénéficier d’excellentes prestations par l’intermédiaire de mon employeur — des prestations qui couvraient les arrêts maladie et l’invalidité de longue durée, sans parler de la sécurité de l’emploi, de la prise en charge partielle des médicaments coûteux destinés à préserver la fertilité, ainsi que des services de rééducation physique et de soutien psychologique bien après la fin des traitements.
J’ai eu recours à mes prestations avec un sentiment de désespoir qui trouvait son origine dans la peur paralysante que mon diagnostic avait suscitée. J’ai exploré tous les outils complémentaires à ma disposition, car cette boulimie sans fin de publications dont j’ai parlé plus haut ainsi que le secteur du bien-être très toxique et prédateur m’avaient convaincue que les soins standard ne suffiraient pas à favoriser mon rétablissement. J’ai notamment décidé de recourir à la naturopathie pour compléter mes traitements oncologiques. Que les choses soient claires : je ne pensais pas, et je ne pense toujours pas, qu’on ait le droit de présenter ces outils comme des alternatives aux traitements conventionnels, mais bon nombre de personnes avec lesquelles j’ai partagé la salle de perfusion au cabinet de naturopathie le pensaient manifestement, et, au moment où j’étais le plus vulnérable, je me suis demandé si elles savaient quelque chose que j’ignorais.
Dans cette situation de vulnérabilité, j’ai trouvé du réconfort en découvrant une naturopathe qui traitait d’autres jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein. J’appréciais son point de vue et son expertise, et je me sentais rassurée par le programme qu’elle m’avait proposé : des perfusions de vitamine C toutes les deux semaines pendant les semaines où je ne suivais pas de chimiothérapie à haute dose, ainsi que la prise quotidienne de quelques compléments alimentaires pour aider mon organisme à mieux supporter le traitement. Selon les sources, les effets de la vitamine C vont de l’atténuation des effets secondaires de la chimiothérapie à l’amélioration de son efficacité, en passant par l’absence totale de bienfaits. Il ne s’agit pas d’un traitement standard et, par conséquent, il n’est pas pris en charge par le système de santé canadien. Une seule perfusion pendant mon traitement me coûtait 200 $ par dose. Mais utiliser ainsi le compte familial de dépenses de santé me semblait être une décision indispensable à ma survie — comme si, en ne le faisant pas alors que je savais que cela pouvait m’apporter un certain bénéfice, je nuisais d’une certaine manière à ma survie.
Lorsque je suis arrivée à mon premier rendez-vous dans la salle de perfusion — un espace exigu doté de baies vitrées allant du sol au plafond qui donnaient une impression d’espace malgré les fauteuils inclinables en cuir disposés côte à côte, avec entre eux moins d’espace qu’entre les fauteuils de pédicure d’un salon de manucure ordinaire —, la naturopathe a commencé à qualifier mes perfusions de « hebdomadaires ». Je me souviens m’être dit : « Je croyais qu’on avait parlé de perfusions toutes les deux semaines… » Quand je lui ai demandé pourquoi ce changement soudain, elle m’a répondu qu’elle avait toujours recommandé des doses hebdomadaires. J’ai mis cette erreur sur le compte de mon anxiété et de mon épuisement, et j’ai continué à me rendre à mes séances chaque semaine pendant toute la durée de ma chimiothérapie.
Quand je suis arrivée pour ma dernière perfusion de vitamine C, j’étais ravie : un rendez-vous en moins, une piqûre douloureuse en moins, une visite en moins dans un endroit qui m’inspirait désormais une aversion viscérale. Or, ce jour-là, la naturopathe m’a fait remarquer que, puisque j’allais commencer la radiothérapie dans quelques semaines seulement et que la vitamine C s’était également révélée bénéfique pour atténuer les symptômes liés à la radiothérapie, je ferais bien de continuer à venir chaque semaine afin de préparer au mieux mon organisme à cette prochaine étape, puis de poursuivre ces consultations hebdomadaires pendant et après la radiothérapie afin d’atténuer ses effets secondaires négatifs. Au moment même où les mots « Je vais devoir vérifier ça avec mon assurance… » sortaient de ma bouche, je me souviens m’être dit que je me sentais davantage comme un portefeuille sur pattes que comme une patiente. Je ne suis jamais retournée à son cabinet, et pas une seule fois après cette dernière séance elle n’a pris de mes nouvelles ni ne m’a demandé pourquoi je n’étais pas revenue.
Que cette expérience ait été intrinsèquement abusive ou que ce soit simplement l’impression que j’en ai aujourd’hui avec le recul, je ressens une grande empathie pour cette jeune fille que j’étais qui, par peur, a pris une décision concernant son plan de traitement. Avec le recul, cela tenait aussi au fait que je disposais de moyens financiers qui ne m’obligeaient pas à choisir entre la vitamine C et mon loyer. J’étais extrêmement vulnérable lorsque je me suis tournée vers cette personne pour lui demander de l’aide, et il y a fort à parier qu’elle a sciemment profité de ma situation lorsqu’elle a appris que je disposais d’une réserve d’argent dans laquelle je pouvais puiser. Et bien que cette mésaventure soit un exemple frappant de la « prise en charge » potentiellement abusive que peut devenir la médecine complémentaire, elle nous rappelle aussi, de manière saisissante, que les inégalités financières peuvent encore avoir un impact considérable sur le parcours de chacun·e au sein du système de santé.
Bon nombre des aides recommandées pour nous permettre de mener à bien notre traitement ne sont prises en charge, le cas échéant, que par les prestations de l’employeur ou d’une assurance privée. L’acupuncture peut soulager les douleurs osseuses invalidantes que peut provoquer la chimiothérapie et peut également atténuer les bouffées de chaleur. Le massage des tissus profonds peut aider à assouplir le fascia que la radiothérapie a durci et rendu douloureux de manière permanente. La physiothérapie peut aider à retrouver une mobilité totale après une intervention chirurgicale. Les prestations d’invalidité de longue durée peuvent donner le temps de se remettre pleinement d’un traitement multimodal avant de reprendre le travail. Une thérapie peut aider à gérer la peur d’une récidive, à surmonter le traumatisme que l’on a vécu ou à faire le point sur les relations brisées à la suite du diagnostic.
Plusieurs personnes de mon entourage ont été contraintes de continuer à travailler pendant leur traitement, car elles n’avaient pas les moyens de subvenir à leurs besoins ni à ceux de leurs enfants, ou bien elles avaient épuisé toutes leurs économies ou avaient dû recourir au financement participatif pour couvrir leurs frais de subsistance alors qu’elles ne pouvaient pas travailler et n’avaient aucune autre source de revenus. Nous n’avons pas tou·tes accès à une assurance invalidité de longue durée, à la sécurité de l’emploi, ni même à des jours de congé maladie rémunérés lorsque le cancer vient bouleverser notre quotidien. Nous ne bénéficions pas tou·tes de la même couverture pour les médicaments, que ce soit en raison des différences entre les prestations offertes par nos employeurs, le cas échéant, ou des disparités entre les provinces en matière de couverture médicamenteuse. Nous n’avons pas tou·tes accès à des moyens de transport adaptés pour nous rendre à nos rendez-vous et en revenir, ni à une alimentation saine qui nous aide à reprendre des forces lorsque nous sommes à bout de forces, ni à des services de garde d’enfants, ni à des traitements coûteux de préservation de la fertilité. Nous ne bénéficions pas tou·tes du soutien d’un·e aidant·e. Nous ne bénéficions pas tou·tes du même accompagnement psychosocial ni du même soutien en matière de réadaptation oncologique, si tant est que nous ayons accès à ces services. Et lorsque les professionnel·les de santé nous recommandent des traitements tels que l’acupuncture, la massothérapie ou la physiothérapie pour nous aider à gérer nos symptômes ou à nous remettre d’interventions chirurgicales majeures — afin, littéralement, de préserver ou de retrouver une partie de notre qualité de vie, nous ne sommes pas tou·tes en mesure d’accéder à ces services avec la régularité ou la constance généralement nécessaires à leur efficacité, à supposer même que nous ayons les moyens de nous offrir ne serait-ce qu’un seul rendez-vous.
L’expérience de chacun·e avec le cancer est unique. Cela s’explique en grande partie par le fait qu’il n’y a pas deux cancers qui se comportent de la même manière. Mais cela tient aussi aux moyens financiers qui nous protègent sur le ring lorsque le cancer nous assène son premier coup, puis le deuxième, puis le troisième… Nos combats ne se limitent pas à l’élimination des cellules cancéreuses; ils visent à préserver notre humanité et notre qualité de vie. Et malheureusement, l’accès à ces protections ne dépend pas uniquement du fait que nous ayons ou non répondu pleinement au traitement. Je ne regrette pas ces perfusions hebdomadaires de vitamine C — pas parce que je pense qu’elles m’ont d’une manière ou d’une autre donné un coup de pouce dans ma lutte contre le cancer du sein, mais parce qu’elles ont façonné le genre de militante que je souhaite devenir : prôner la prise de décisions fondées sur des données probantes et le renforcement de la confiance avec des professionnel·les de santé fiables, et plaider en faveur d’aides financières visant, au minimum, à préserver la dignité des personnes dans le besoin. J’estime aussi que la prise en charge du cancer doit concerner l’ensemble de notre être, et pas seulement un ou deux groupes de cellules rebelles.
