De nombreux critères d’accès aux soins de santé au Canada dépendent de l’edroit où l’on vit. L’accès aux tests génétiques pour le cancer héréditaire ne fait pas exception à la règle. Pour évaluer et illustrer cela, nous avons contacté les membres de notre communauté et discuté avec cinq femmes afin d’illustrer sur une carte les endroits où elles pourraient (ou non) y accéder à l’heure actuelle.
Nous avons interrogé ces femmes sur leurs antécédents de santé personnels et familiaux, en nous basant sur les critères d’admissibilité aux tests génétiques des provinces et territoires. Ces informations figurent en ligne et le public y a accès. Toutefois, nous reconnaissons que le fait de nous limiter aux informations publiques accessibles en ligne restreint la portée de nos résultats. En effet, les critères d’admissibilité d’une province ou d’un territoire peuvent être obtenus auprès d’un conseiller en génétique, mais ne pas être affichés en ligne. Nous avons adopté cette méthodologie, parce que c’est de cette manière que de nombreuses personnes consultent les informations relatives à leur santé. Nous voulions ainsi refléter les informations qu’elles peuvent réellement connaître concernant leur accès aux tests.
Plus précisément, les informations sur les critères d’admissibilité aux tests génétiques pour le cancer héréditaire ne sont pas publiquement accessibles en ligne au Manitoba, à Terre‑Neuve‑et‑Labrador, dans les Territoires du Nord‑Ouest, au Nunavut et en Saskatchewan. Par conséquent, cette série se limite aux informations disponibles pour l’Alberta, la Colombie‑Britannique, le Nouveau‑Brunswick, la Nouvelle‑Écosse, l’Ontario, l’Île‑du‑Prince‑Édouard, le Québec et le Yukon.
Il est aussi important de noter que le Yukon a les mêmes critères d’admissibilité que la Colombie‑Britannique, tandis que le Nouveau‑Brunswick, la Nouvelle‑Écosse et l’Île‑du‑Prince‑Édouard partagent les mêmes critères.
Dans les premiers articles de cette série, nous nous sommes entretenus avec Mykah Obrigewitch. Voici aujourd’hui Rebecca Dahle. Voyons où elle pourrait, ou non, être admissible à un test génétique pour le cancer héréditaire au Canada.
Au sujet de Rebecca Dahle
Rebecca a actuellement 45 ans et vit à Waterloo, en Ontario. Elle a découvert une grosseur et a consulté son médecin de famille. On lui a dit que tout allait bien. Un peu plus de six mois plus tard, en 2018, à l'âge de 39 ans, soit 18 mois après son accouchement, on lui a diagnostiqué un cancer du sein triple négatif de stade II. Sa mère avait reçu un diagnostic de cancer du sein à récepteurs hormonaux positifs (RH+) deux ans auparavant, en 2016, à l'âge de 60 ans. Sa mère est décédée à l'âge de 62 ans.
Pendant son traitement, Rebecca a découvert qu'elle était porteuse de la mutation BRCA1. Les tests ont été longs et difficiles à obtenir, et l'attente des résultats a perturbé son plan de traitement. Sa sœur a également reçu un résultat positif au test BRCA1 en 2019. Bien que son père n'ait pas été testé, il pourrait être porteur de la mutation BRCA1.
Dans les mots de Rebecca :
« Étant donné que j’ai reçu mon diagnostic à 39 ans et que le CSTN est souvent associé à une mutation des gènes BRCA, j’ai réalisé un test de dépistage génétique. Après une attente insoutenable de huit semaines, j’ai appris que j’étais porteuse d’une mutation du gène BRCA1. J’ai encore une fois éclaté en sanglots quand j’ai appris la nouvelle. Comment était-ce possible? Bien que ma mère ait reçu un diagnostic de cancer du sein deux ans avant moi, il n’y avait aucun autre antécédent familial de cette maladie. J’ai tout de suite pensé à mes quatre filles. Maintenant, je m’inquiétais non seulement pour moi, mais aussi pour mes enfants innocentes qui, nous le savons maintenant, ont 50 % de chance d’être elles aussi porteuses de la mutation. »
Où Rebecca est-elle admissible aux tests génétiques pour le cancer héréditaire au Canada?
Cette série de billets de blogue illustre combien l’accès aux soins de santé au Canada dépend du lieu où l’on vit. Le Canada doit se doter de critères d’admissibilité homogènes partout au pays. Les personnes préoccupées par le cancer héréditaire et celles ayant reçu un diagnostic de cancer du sein ne devraient pas être à la merci de leur code postal pour savoir si elles peuvent, ou non, accéder à des soins de santé adéquats.
Les critères d’admissibilité aux tests génétiques devraient non seulement être identiques partout au Canada, mais ils devraient aussi être actualisés afin de refléter nos connaissances les plus récentes sur le cancer du sein héréditaire et les mutations génétiques. Des sources telles que Canadian Recommendations for Germline Genetic Testing of Patients with Breast Cancer: A Call to Action devraient être consultées pour élaborer des lignes directrices standardisées et inclusives qui ne laissent personne de côté. Il est également essentiel de tester un grand nombre de mutations génétiques associées au cancer du sein, et pas seulement les mutations des gènes BRCA1 et BRCA2. Une fois ces lignes directrices établies, les critères d’admissibilité devraient être publiés en ligne et être accessibles au public dans toutes les provinces et tous les territoires.
De plus, le fait que les cinq femmes que nous avons rencontrées puissent ou non réellement accéder aux tests génétiques est donné à titre d’illustration uniquement. Nous ne présentons que les endroits où elles répondent aux critères d’admissibilité qui ont été fixés et rendus publics par chaque province et territoire. Cela ne reflète pas leur accès réel aux tests génétiques pour le cancer héréditaire, car d’autres critères d’accès peuvent s’appliquer. Par exemple, dans certains endroits, une personne peut automatiquement obtenir un test génétique si elle remplit les critères, tandis que dans d’autres, l’ordonnance d’un médecin pourrait être nécessaire. C’était le cas de Mykah : bien qu’elle ne remplisse pas les critères d’admissibilité en Alberta (son lieu de résidence), elle a tout de même pu se faire tester, mais a rencontré de nombreux obstacles en cours de route.
Les tests génétiques sont une partie importante de la prévention et du traitement, et il est essentiel que leur accès au Canada reflète cette réalité.
