De nombreux critères d’accès aux soins de santé au Canada dépendent de l’endroit où l’on vit. L’accès aux tests génétiques pour le cancer héréditaire ne fait pas exception à la règle. Pour évaluer et illustrer cela, nous avons contacté les membres de notre communauté et discuté avec cinq femmes afin d’illustrer sur une carte les endroits où elles pourraient (ou non) y accéder à l’heure actuelle.
Nous avons interrogé ces femmes sur leurs antécédents de santé personnels et familiaux, en nous basant sur les critères d’admissibilité aux tests génétiques des Provinces et Territoires. Ces informations figurent en ligne et le public y a accès. Toutefois, nous reconnaissons que le fait de nous limiter aux informations publiques accessibles en ligne restreint la portée de nos résultats. En effet, les critères d’admissibilité d’une Province ou d’un Territoire peuvent être obtenus auprès d’un·e conseiller·ère en génétique, mais ne pas être affichés en ligne. Nous avons adopté cette méthodologie, parce que c’est de cette manière que de nombreuses personnes consultent les informations relatives à leur santé. Nous voulions ainsi refléter les informations qu’elles peuvent réellement connaître concernant leur accès aux tests.
Plus précisément, les informations sur les critères d’admissibilité aux tests génétiques pour le cancer héréditaire ne sont pas publiquement accessibles en ligne au Manitoba, à Terre‑Neuve‑et‑Labrador, dans les Territoires du Nord‑Ouest, au Nunavut et en Saskatchewan. Par conséquent, cette série se limite aux informations disponibles pour l’Alberta, la Colombie‑Britannique, le Nouveau‑Brunswick, la Nouvelle‑Écosse, l’Ontario, l’Île‑du‑Prince‑Édouard, le Québec et le Yukon.
Il est aussi important de noter que le Yukon a les mêmes critères d’admissibilité que la Colombie‑Britannique, tandis que le Nouveau‑Brunswick, la Nouvelle‑Écosse et l’Île‑du‑Prince‑Édouard partagent les mêmes critères.
Aujourd’hui, faisons connaissance avec Jaclyn Carter et voyons si elle serait admissible à un test de dépistage génétique pour le cancer du sein héréditaire au Canada.
Au sujet de Jaclyn Carter
Jaclyn a découvert une grosseur dans l’un de ses seins la toute première fois où elle a procédé à une autopalpation de ses seins. C’est ainsi qu’à l’âge de 33 ans, on lui a diagnostiqué un carcinome canalaire invasif ER/PR+. Après son diagnostic, Jaclyn a pu bénéficier d’un test de dépistage des mutations des gènes BRCA 1 et 2 en Alberta, où elle vivait et vit toujours, grâce à l’assurance maladie provinciale. Son chirurgien-oncologue l’a ensuite référée à un·e généticien·ne, qui lui a suggéré de payer de sa poche pour effectuer un test de dépistage de tous les marqueurs génétiques connus du cancer, au-delà des mutations des gènes BRCA 1 et 2, à l’aide du test Color.
Bien que Jaclyn ne présentait aucun facteur de risque génétique connu et n’avait aucun antécédent familial de cancer du sein, d’autres types de cancer sont fréquents dans sa famille. C’est pourquoi elle a décidé de faire les tests supplémentaires. Le test Color ainsi que les tests génétiques effectués en Alberta ont confirmé qu’elle ne présentait aucune mutation génétique liée au cancer.
« J’ai reporté l’opération afin d’attendre les résultats des tests génétiques, puis j’ai finalement modifié mon plan chirurgical, partant du principe que j’étais porteuse d’une mutation génétique et qu’une double mastectomie était la solution la plus sûre. […] J’ai appris par la suite que je ne portais aucun marqueur génétique du cancer. Pas un seul, lié aux gènes BRCA ou autre. »
Où Jaclyn serait-elle admissible pour accéder aux tests génétiques pour le cancer héréditaire au Canada?
Selon les informations accessibles au public concernant les critères d’admissibilité aux tests génétiques pour le cancer du sein héréditaire, Jaclyn pourrait avoir accès aux tests en Alberta, en Colombie-Britannique, au Nouveau-Brunswick, en Nouvelle-Écosse, à l’Île-du-Prince-Édouard, en Ontario, au Québec et au Yukon.
Alberta
Comme Jaclyn a reçu un diagnostic de cancer du sein avant l’âge de 35 ans, ses antécédents médicaux personnels lui donneraient droit aux tests génétiques en Alberta.
Colombie-Britannique et Yukon
Jaclyn serait admissible aux tests génétiques en Colombie-Britannique et au Yukon en raison de ses antécédents médicaux personnels, car elle a reçu son diagnostic avant l’âge de 35 ans.
Même si Jaclyn ne répondait à aucun des critères relatifs aux antécédents médicaux personnels, elle serait tout de même admissible aux tests génétiques en Colombie-Britannique et au Yukon, car elle répond à trois des critères relatifs aux antécédents médicaux familiaux. Pour pouvoir bénéficier d’un test génétique en Colombie-Britannique et au Yukon, une personne doit avoir un·e parent·e proche du même côté de la famille qui répond à l’un des critères liés aux antécédents médicaux personnels ou doit répondre à au moins deux des critères liés aux antécédents médicaux familiaux. Jaclyn serait admissible aux tests génétiques en Colombie-Britannique et au Yukon, car elle répond aux critères suivants :
- Cancer touchant plus d’une génération, chez des parent·es proches du même côté de la famille
- Avoir des parent·es proches du même côté de la famille ayant reçu plusieurs diagnostics de cancer
- Avoir un·e parent·e proche du même côté de la famille atteint·e d’un cancer moins courant
Nouveau-Brunswick, Nouvelle-Écosse et Île-du-Prince-Édouard
Au Nouveau-Brunswick, en Nouvelle-Écosse et à l’Île-du-Prince-Édouard, Jaclyn serait admissible aux tests génétiques pour le cancer héréditaire, car elle répond à l’un des critères requis en matière d’antécédents médicaux personnels, à savoir :
- Diagnostic de cancer du sein avant l’âge de 40 ans
Ontario
Jaclyn serait admissible aux tests génétiques en Ontario, car elle a reçu un diagnostic de cancer du sein avant l’âge de 45 ans, ce qui signifie qu’elle répond à l’un des critères liés aux antécédents personnels.
Québec
Jaclyn répond aux critères relatifs aux antécédents médicaux personnels et pourrait donc bénéficier d’un dépistage génétique au Québec, car elle a été diagnostiquée avant l’âge de 35 ans.
Où Jaclyn ne serait-elle pas admissible aux tests génétiques pour le cancer héréditaire au Canada?
Selon les Provinces et Territoires qui rendent publics leurs critères d’admissibilité aux tests génétiques pour le cancer du sein héréditaire, il n’existe actuellement aucune province ni aucun territoire où Jaclyn ne serait pas admissible aux tests génétiques.
Cette série de billets de blogue illustre combien l’accès aux soins de santé au Canada dépend du lieu où l’on vit. Le Canada doit se doter de critères d’admissibilité homogènes partout au pays. Les personnes préoccupées par le cancer héréditaire et celles ayant reçu un diagnostic de cancer du sein ne devraient pas être à la merci de leur code postal pour savoir si elles peuvent, ou non, accéder à des soins de santé adéquats.
Les critères d’admissibilité aux tests génétiques devraient non seulement être identiques partout au Canada, mais ils devraient aussi être actualisés afin de refléter les connaissances les plus récentes sur le cancer du sein héréditaire et les mutations génétiques. Des sources telles que les « Canadian Recommendations for Germline Genetic Testing of Patients with Breast Cancer: A Call to Action » devraient être consultées pour élaborer des lignes directrices standardisées et inclusives qui ne laissent personne de côté. Il est également essentiel de tester un grand nombre de mutations génétiques associées au cancer du sein, et pas seulement les mutations des gènes BRCA1 et BRCA2. Ces tests devraient être standardisés afin que les patient·es aient une vision plus large de leur état de santé. De plus, étant donné que les résultats de ces tests peuvent avoir un impact considérable sur les plans de traitement, personne ne devrait être obligé·e de payer de sa poche pour savoir si il ou elle est atteint·e ou non d’un cancer du sein héréditaire. Une fois ces lignes directrices établies, les critères d’admissibilité devraient être publiés en ligne et être accessibles au public dans toutes les provinces et tous les territoires.
Dans le cas de Jaclyn, nous constatons que dans la plupart des provinces où elle serait admissible à un test de dépistage génétique pour le cancer du sein héréditaire, son admissibilité serait uniquement basée sur son âge au moment du diagnostic. La Colombie-Britannique et le Yukon sont les deux seuls endroits où ses antécédents familiaux de cancer lui permettraient de bénéficier d’un dépistage. Dans tous les autres cas, il faudrait qu’elle ait des antécédents familiaux de cancer du sein (ou de l’ovaire) en particulier. Même si elle a pu se faire tester pour un large panel de gènes et mutations génétiques, en payant de sa poche, et qu’il s’est avéré qu’elle ne présentait aucune mutation génétique héréditaire, elle aurait très bien pu passer entre les mailles du filet.
Le fait que les cinq femmes que nous avons rencontrées puissent ou non réellement accéder aux tests génétiques est donné à titre d’illustration uniquement. Nous ne présentons que les endroits où elles répondent aux critères d’admissibilité qui ont été fixés et rendus publics par chaque Province et Territoire. Cela ne reflète pas leur accès réel aux tests génétiques pour le cancer héréditaire, car d’autres critères d’accès peuvent s’appliquer. Par exemple, dans certains endroits, une personne peut automatiquement obtenir un test génétique si elle remplit les critères, tandis que dans d’autres, l’ordonnance d’un médecin est nécessaire. C’était le cas de Mykah : bien qu’elle ne remplissait pas les critères d’admissibilité en Alberta (son lieu de résidence), elle a tout de même pu se faire tester, mais a rencontré de nombreux obstacles en cours de route.
Les tests génétiques sont une partie importante de la prévention et du traitement, et il est essentiel que leur accès au Canada reflète cette réalité.
