Nous avons demandé à Tricia, une membre de notre comité consultatif formé de patientes, ce qu’elle pensait de notre tout nouvel outil numérique, Explofinances. Celui-ci est conçu de façon à faciliter l’accès aux ressources financières offertes aux patientes dans leur communauté. Voici ce qu’elle avait à nous dire.
Parlez-nous tout d’abord de vous, d’où vous venez et de votre expérience en lien avec le cancer du sein.
Je m’appelle Tricia James-Wong et j’étais âgée de 45 ans au moment de recevoir un diagnostic de cancer du sein métastatique de novo en novembre 2016. J’ai commencé un traitement de chimiothérapie par intraveineuse cinq jours après l’annonce de mon diagnostic. Ma tumeur a alors rétréci de moitié. Depuis, la maladie a progressé. Dans l’espoir de stabiliser mon état de santé, je subis maintenant une chimiothérapie administrée par voie orale. J’habite actuellement à l’ouest de Toronto avec mon mari et trois enfants !
À quels défis liés à la prise de décisions financières avez-vous dû faire face après avoir obtenu votre diagnostic de cancer du sein métastatique ?
Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, mon mari et moi étions tous deux des travailleurs autonomes sans assurance maladie offerte par l’entremise d’un régime d’avantages sociaux d’une compagnie. Ma première réaction en a été une de panique et d’inquiétude : comment aurions-nous les moyens de payer les traitements ? J’ai rapidement appris que la chimiothérapie administrée par voie intraveineuse à l’hôpital serait entièrement couverte par l’Assurance-santé de l’Ontario.
En 2018, la maladie a progressé et j’ai dû commencer une chimiothérapie par voie orale à prendre à la maison. Ce traitement n’est PAS remboursé par l’Assurance-santé de l’Ontario ! Heureusement, à ce moment, mon mari travaillait pour une entreprise offrant des prestations de maladie. J’ai pu déposer une demande aux termes du programme de couverture médicale pour les employés. Durant les quelques jours qui se sont écoulés entre la présentation de ma demande et son acceptation, j’ai songé à de nombreuses questions du genre « Que se passerait-il si… » J’ai imaginé le pire scénario, soit celui de devoir payer de ma poche mon médicament qui coûtait 8000 $ mensuellement. Sans la couverture d’assurance de mon mari, nous aurions certainement emprunté une trajectoire caractérisée par des difficultés financières, voire une faillite.
Tenter de m’y retrouver seule parmi les différentes ressources d’aide financière s’est avéré passablement déroutant, décourageant et frustrant. Je ne savais pas où commencer ni à qui demander de l’aide.
En quoi ce projet, soit celui de concevoir un outil d’orientation pour aider les patientes atteintes d’un cancer du sein à trouver des ressources qui peuvent les aider financièrement, vous intéressait-il ?
Je sais que le fait de recevoir un diagnostic de cancer est en soi accablant. Je crois que lorsqu’une personne commence à subir les différentes conséquences (affectives, physiques, sociales et financières) de cette maladie, il peut s’avérer épuisant de savoir où chercher et quoi faire !
Aider le RCCS à mettre au point un outil qui peut servir de guide pour tous constitue un petit geste d’appui envers les nombreuses personnes qui se heurtent à cette réalité.
De quelle façon Explofinances aidera-t-il les gens selon vous ?
En tant que travailleuse autonome mère de trois enfants qui contribue minimalement au revenu familial, je sais que l’outil Explofinances facilite l’exploration des divers moyens d’obtenir un soutien financier. Je considère qu’il contient de l’information qui ne me concernait pas nécessairement au moment de mon diagnostic initial (travailleuse autonome, aucune assurance médicale), mais qui s’applique dorénavant à ma situation de patiente en traitement continu (travailleuse autonome qui a droit à une couverture d’assurance par l’entremise de son mari et qui doit « vivre avec le cancer » et relever les défis que cela pose).
