Par Beth Ciavaglia
Lorsque j’ai appris que j’étais atteinte d’un cancer du sein de stade III, à peine deux semaines avant mon 40e anniversaire, je n’avais qu’un seul objectif : survivre.
Comme beaucoup de gens, je pensais que survivre signifiait accepter tous les traitements proposés : plus de chimiothérapie, plus de rendez-vous, plus d’interventions. Pour moi, plus de traitements signifiaient forcément un meilleur traitement du cancer.
Et puis, à mi-parcours de ma chimiothérapie, je me suis posé une question qui a tout changé :
« Avais-je réellement besoin de cette dernière perfusion? Cela changerait-il considérablement la donne? »
Après plusieurs cycles difficiles de chimiothérapie, mes paramètres sanguins étaient trop bas pour que je puisse recevoir ma dernière perfusion en toute sécurité. J’étais anéantie. On m’avait appris que lutter contre le cancer, c’était faire tout ce qui était en son pouvoir, et soudain, j’envisageais de renoncer à une dernière perfusion.
Au lieu de balayer mes inquiétudes d’un revers de main, mon oncologue s’est montré ouvert à la discussion. Il m’a expliqué que la chimiothérapie présentait des rendements décroissants. Même si chaque situation est différente, il estimait que l’arrêt prématuré du traitement était une option raisonnable, compte tenu de la façon dont mon cancer avait réagi.
Ce n’était pas une décision facile à prendre.
Ma famille s’inquiétait. Je m’inquiétais. Opter pour un traitement moins intensif me donnait l’impression d’enfreindre une règle tacite : celle selon laquelle si l’on voulait vraiment survivre au cancer, il fallait tout endurer, quel qu’en soit le prix.
Heureusement, les résultats de l’analyse histologique effectuée après l’opération ont montré qu’il ne restait plus aucune trace de cancer.
Cette expérience a bouleversé ma façon d’envisager les décisions concernant ma santé.
Au lieu de me demander quel était le traitement le plus intensif que je pouvais suivre, je me suis demandé quelle était la durée de traitement qui me convenait le mieux.
Quelques mois plus tard, après l’opération et la radiothérapie, j’ai été invitée à participer à un essai clinique portant sur l’acide zolédronique, un médicament utilisé pour réduire le risque de récidive du cancer du sein dans les os. À l’époque, le traitement standard consistait en sept perfusions administrées tous les six mois, sur une période de trois ans.
Cet essai posait une question simple, mais percutante : une perfusion peut-elle être aussi efficace que sept?
On appelle ce type d’essai, un essai de désescalade thérapeutique.
Contrairement à de nombreux essais cliniques qui évaluent de nouveaux médicaments ou des traitements plus intensifs, les essais de désescalade thérapeutique visent à déterminer si les patient·es peuvent bénéficier en toute sécurité d’un traitement moins intensif sans que cela compromette les résultats. Leur objectif n’est pas de réduire les soins, mais de déterminer la dose adéquate d’un traitement, afin de limiter au maximum les effets secondaires inutiles tout en conservant la même efficacité.
J’ai vraiment hésité avant d’accepter d’y participer.
J’avais déjà pris une décision difficile — suivre un traitement moins intensif que prévu initialement — et une partie de moi se demandait si je ne jouais pas avec le feu. Mais, dans le même temps, quelque chose en moi avait changé : mon but n’était plus simplement de survivre, mais d’avoir une belle qualité de vie après le cancer.
Je me suis inscrite à l’essai clinique et j’ai été assignée de manière aléatoire à ne recevoir qu’une seule perfusion.
Quelques années plus tard, les résultats de l’essai ont montré qu’aucune différence notable en termes de survie n’avait été constatée entre les personnes ayant reçu une seule perfusion et celles qui en avaient reçu sept. L’approche en une perfusion s’est également traduite par une diminution des effets secondaires, du nombre de rendez-vous à l’hôpital et du nombre de prises de sang.
Pour quelqu’un qui n’a jamais suivi de traitement contre le cancer, cela peut ne pas sembler faire une grande différence, mais pour quelqu’un qui le vit, cela représente beaucoup.
Chaque rendez-vous médical implique de s’éloigner de sa famille, de son travail et de sa vie quotidienne. Chaque prise de sang peut faire resurgir des souvenirs pénibles. Chaque perfusion comporte un risque d’effets secondaires qui peuvent persister longtemps après la disparition du cancer.
C’est pourquoi les essais de désescalade thérapeutique sont importants.
Pendant des décennies, les progrès en matière de traitement du cancer se sont souvent traduits par une intensification des traitements : davantage d’interventions chirurgicales, davantage de chimiothérapie, davantage de radiothérapie. Aujourd’hui, la recherche pose une question différente : peut-on obtenir la même efficacité en allégeant la charge que représentent les traitements?
Pour de nombreux patient·es, cela signifierait passer moins de temps à l’hôpital et profiter davantage de la vie.
Aujourd’hui, je travaille aux côtés de chercheur·ses en tant que patiente partenaire, en contribuant à la conception d’essais cliniques et en veillant à ce que le point de vue des patient·es soit pris en compte dès le départ. Les patient·es apportent quelque chose qu’aucun manuel ni aucune base de données ne peut offrir : l’expérience vécue. Nous savons ce qu’implique une nouvelle perfusion. Nous savons ce que l’on ressent lors d’une nouvelle prise de sang. Nous savons que la qualité de vie ne doit pas être dissociée du traitement du cancer : elle en fait partie intégrante.
Si vous êtes atteint·e d’un cancer du sein, j’espère que vous garderez à l’esprit que vous avez tout à fait le droit de poser des questions sur les options thérapeutiques qui s’offrent à vous, et de comprendre à la fois les avantages et les inconvénients de chacune de ces options.
Et si jamais on vous propose de participer à un essai clinique, je vous encourage à vous renseigner sur cet essai. Les essais cliniques ne se contentent pas de déboucher sur de nouveaux traitements, ils aident également à déterminer la juste dose des traitements.
Pour moi, c’est ça, le progrès.
Il ne s’agit pas d’en faire moins juste pour le plaisir d’en faire moins, mais d’en faire assez pour traiter le cancer et préserver la qualité de cette vie pour laquelle nous nous battons si fort.
Vous pouvez également en savoir plus sur l’expérience de Beth en regardant ce reportage de CTV News.
