Donner la parole aux Canadiennes préoccupées par le cancer du sein

Éducation

blogue À nous la parole

Vivre consciemment et joyeusement avec le cancer

Par Jan Collins

Nouvelles du réseau – printemps 2015

Jan Collins

En 2003, j’étais une mère au foyer active et heureuse en ménage qui vivait à Calgary (en Alberta), la ville qui m’a vue naître et grandir. J’avais 46 ans et j’occupais mes journées en allant m’entraîner au gym, en étant bénévole à l’école et à l’église et en m’occupant de ma famille active. Mon fils avait 13 ans et mes filles étaient âgées de 11 et 8 ans à ce moment. Je me sentais en santé et pas trop stressée.

Après ma mammographie annuelle, je subis une biopsie qui révéla que j’étais atteinte d’un carcinome canalaire infiltrant avec récepteurs positifs à l’œstrogène. Un chirurgien effectua alors une tumorectomie et une exérèse du ganglion sentinelle. Je dus ensuite me soumettre à 16 séances de radiothérapie qui se déroulèrent sans problème. J’étais très chanceuse d’habiter près du Foothills Medical Centre et du Tom Baker Cancer Centre, là où se déroulaient mes traitements.

Je retournai ensuite à mes activités normales et je finis par oublier que j’avais le cancer du sein. Le cinquième anniversaire de ma guérison arriva sans tambour ni trompette et je croyais ne plus jamais en entendre parler.

Je continuai de passer des mammographies régulièrement et en décembre 2008, j’appris que j’avais le même type de cancer, au même endroit, dans le sein gauche. Cette fois-ci, je dus subir une mastectomie et un traitement de chimiothérapie. Après le traitement, l’oncologue me prescrivit du tamoxifène que je pris pendant cinq ans.

Perdre mes cheveux fut difficile pour le moral et durant ma chimiothérapie, je ne permis à personne de prendre une photo de moi chauve ou même avec un chapeau. Les autres effets secondaires furent gérables. Je participai à des cours de tai-chi hebdomadaires et fis des séances de Healing Touch qui, à mon avis, aidèrent à réduire les effets secondaires.

Puisqu’il s’agissait d’une récidive, je fus envoyée dans une clinique de génétique où l’on me demanda de faire une liste détaillée des antécédents médicaux des membres de ma famille. Puisqu’une seule cousine eut un cancer du sein après mon premier diagnostic, le conseiller me dit qu’il n’y avait aucune raison de subir un test de dépistage pour savoir si j’étais porteuse d’une mutation des gènes BRCA. Cela me convint.

Je portais une prothèse mammaire et je détestais cela. En 2010, je rencontrai un chirurgien plastique et nous décidâmes de procéder à une reconstruction avec implant. Ce fut une longue procédure qui incluait l’utilisation d’un expanseur tissulaire temporaire, d’un implant et d’un prélèvement de lambeau musculo-cutané du grand dorsal. En bout ligne, le résultat était formidable et je suis très satisfaite de mon sein aujourd’hui. Je subis également une mastopexie au sein droit pour que les deux seins soient symétriques.

En 2011, mon père, qui était âgé de 89 ans à l’époque, remarqua un changement autour de l’un de ses mamelons. Il passa une mammographie et découvrit qu’il souffrait de la maladie de Paget du mamelon, un type de cancer du sein. Il subit une mastectomie et rencontra le même oncologue que moi. L’oncologue lui dit qu’étant donné son âge, il n’avait pas besoin de traitements additionnels.

Néanmoins, le sujet de la génétique revint sur le tapis. Cette fois, le conseiller en génétique considérait qu’il était justifié de déterminer si j’étais porteuse d’une mutation des gènes BRCA1 ou BRCA2. Je voulais également savoir si mes filles, âgées de 15 et 18 ans, étaient porteuses de cette mutation.

Après neuf mois d’attente, nous reçûmes les résultats. J’appris que je n’étais pas porteuse de la mutation, ce qui fut un grand soulagement. Des tests plus poussés pour mon père et mes filles n’étaient pas nécessaires. Il fut conseillé à mes filles de commencer à subir des mammographies à 36 ans, soit 10 ans avant l’âge auquel j’ai eu mon premier cancer. Fait intéressant, la sœur de mon père (ma tante) reçut un diagnostic de cancer du sein également. Nous étions maintenant quatre dans cette situation du côté de mon père.

Après la mastectomie et la reconstruction, je retournai à mes activités habituelles. Je joignis Sistership, une équipe de bateaudragon constituée de survivantes du cancer du sein. Je faisais également du yoga deux fois par semaine et je prenais des cours de Healing Touch. Je continuai mon bénévolat à l’église en plus de m’occuper activement de mes enfants.

J’avais toujours eu des problèmes avec le bas de mon dos, mais les choses dégringolèrent en 2013; je me mis à avoir mal à la hanche. Je le mentionnai à mon médecin de famille à de nombreuses reprises, mais il se contentait de mettre cela sur le compte de l’arthrite, de l’âge et de l’activité physique. Connaissant mon historique de cancer du sein, je l’interrogeai à savoir si le cancer pouvait être rendu dans mes os, cela à quoi il répondit :
« Non, il n’y a aucun signe dans vos tests sanguins. » J’appris par la suite que les métastases osseuses ne sont pas détectables dans le sang.

Je lui demandai finalement de m’envoyer prendre des radiographies pour découvrir si l’arthrite s’aggravait. Les radiographies montrèrent une lésion lytique importante au pelvis et au sacrum, signe d’une maladie métastatique. Une scintigraphie complète des os révéla que j’avais également des métastases osseuses à la colonne vertébrale réparties sur plusieurs vertèbres ainsi que des fractures aux côtes. Un tomodensitogramme décela deux lésions au foie.

J’étais sous le choc après avoir obtenu les résultats de ces tests. Je prenais du Tamoxifen, j’étais en forme, je mangeais bien et j’avais l’impression d’être en santé. Mon oncologue me dit : « Je soupçonne que le tamoxifène ne fonctionne pas, alors il n’y a pas de raison de continuer à le prendre. » Je débutai une chimiothérapie avec les médicaments Xeloda (capécitabine) pris par voie orale et Zometa, par intraveineuse.

Je me demandais : « Qu’ai-je fait de mal? ». Je crus qu’il s’agissait d’une condamnation à mort. Ma fille aînée souffrit d’anxiété sévère suite à ce diagnostic. Mon mari, lui, tenta de ne pas montrer à quel point il était bouleversé.

Je dus cesser toute activité physique, sauf la marche, qui me causait de la douleur. Du côté gauche, la douleur devint si intense que même la morphine avait peu d’effet.

Je rencontrai finalement le radio-oncologue pour lui parler de la douleur. Je savais que les risques de présenter une fracture étaient grands étant donné la détérioration importante de mon pelvis, mais je ne compris pas à quel point c’était sérieux avant que l’infirmière ne me dise que je pouvais me fracturer le bassin en m’asseyant sur la toilette et en me relevant. Ouf, si jamais j’étais tombé sur le derrière, les conséquences auraient été tragiques.

J’avais tout organisé mon été autour des pratiques et des festivals de bateau-dragon. C’était ma passion et j’y avais noué des amitiés solides avec certaines membres de l’équipe. Renoncer à tout cela fut très dur pour moi, mais je devais accepter le fait de ne pas pouvoir pagayer.

Je pratiquais déjà régulièrement le qigong et en septembre 2013, j’assistai à un atelier de trois jours animé par un maître. Je constatai quelques jours plus tard que la douleur au bassin était complètement partie. Je cessai de prendre de la morphine parce que je n’en avais plus besoin et je n’en ai pas pris depuis. C’était exceptionnel et c’était une preuve de l’efficacité du qigong. Je me joignis à un groupe de soutien appelé BEST (Supportive Expressive Therapy for Metastatic Breast Cancer) animé par des psychologues du Tom Baker Cancer Centre. J’y vais une fois par semaine. Le soutien mutuel et affectif que j’y trouve m’aide beaucoup.

Je suis également très reconnaissante de tous les programmes et du soutien offerts par Wellspring Calgary. J’y participe à une session hebdomadaire de tai chi, en plus d’assister à une panoplie d’autres programmes comme des cours d’expression corporelle et de méditation, des groupes de discussion, des ateliers et bien plus.

Un an et demi plus tard, je me sens bien.

Mes lésions hépatiques sont disparues et il n’y a eu aucune progression de la maladie dans mes os. J’ai cessé la chimiothérapie parce qu’elle affectait ma vue et je prends maintenant du létrozole. En plus du tai chi, je continue à faire du qigong et du yoga trois fois par semaine en plus d’autres exercices pour améliorer ma force et mes capacités cardiovasculaires. Je suis toujours associée à Healing Thouch et j’occupe différentes fonctions comme bénévole dans ma paroisse. J’apprécie voyager avec ma famille et mes amis.

Je suis la devise du groupe « Meaningful Life Therapy » :
« Même si je suis malade, je ne vivrai pas comme une personne malade » (Dr Jinroh Itami). J’essaie de tirer le meilleur parti de chaque jour. Je crois fermement en l’importance de vivre consciemment et de profiter du présent.

Je compte vivre pendant encore de nombreuses décennies. Mon père a maintenant 93 ans et ma mère vient tout juste d’avoir 88 ans. La longévité court dans ma famille, alors je dois être à la hauteur!

En me réveillant ce matin, je souris.
J’ai vingt-quatre nouvelles heures devant moi.
Je m’engage à vivre pleinement chaque instant
et à regarder tous les êtres vivants avec compassion.

Thich Nhat Hanh

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Mise à jour du témoignage de Jan Collins - août 2016 du RCCS

Je me sens privilégiée de pouvoir affirmer que mon cancer est demeuré assez stable depuis que j’ai écrit mon premier article. J’ai ressenti une petite frayeur en mars lorsque j’ai appris que j’avais trois nouvelles métastases sur le crâne. L’une d’elles me causait des maux de tête qui ne disparaissaient pas, même en prenant des analgésiques. J’ai donc reçu une radiothérapie ciblée à cet endroit. Le traitement s’est avéré un succès et la douleur n’est pas revenue. Je continue ma chimiothérapie par voie orale et je passe un tomodensitogramme et une scintigraphie osseuse tous les trois mois.