Il serait facile de supposer que le cancer du sein est une maladie qui affecte largement les femmes blanches. Historiquement, les recherches menées en Occident dans les domaines des sciences et de la médecine se sont focalisées sur les femmes et les hommes blancs : un effet généralisé et profondément enraciné dans le colonialisme. Même chose pour la publicité et le journalisme (et bon nombre d’autres industries), ce qui explique pourquoi, pendant de nombreuses années, les campagnes de sensibilisation sur le cancer du sein (et bien d’autres) ont principalement présenté des femmes ou des hommes blancs.
Par exemple, deux indicateurs couramment utilisés pour identifier le risque de cancer du sein sont l’indice de masse corporelle (IMC) et la densité mammaire; ils se basent largement sur les populations blanches et pourraient ne pas être aussi précis pour les femmes noires et asiatiques. La densité mammaire pourrait également être un indicateur moins précis pour les femmes asiatiques qui ont tendance à avoir les seins plus denses. De même, les lignes directrices en matière de dépistage qui recommandent d’effectuer des tests à partir de 50 ans ne sont peut-être pas utiles pour ce groupe, parce que les taux de cancer du sein augmentent fortement chez les femmes asiatiques âgées de 45 à 49 ans. Chhavi Sikri, l’administratrice du RCCS pour l’Ontario, nous parle de son diagnostic :
Le 5 juin 2023 est une date qui a changé toute ma vie. C’est ce jour-là que les résultats de ma biopsie sont tombés, et que mon chirurgien m’a dit : « Bien. Nous avons en fait trouvé des cellules cancéreuses. » Je n’ai pas pleuré — je n’ai pas réagi — j’étais complètement abasourdie, comme si j’avais été renversée par un autobus ou poussée du haut d’une falaise, sans savoir où j’allais atterrir. Je suis originaire de l’Inde, et personne dans ma famille, ni du côté maternel ni du côté paternel, n’avait jamais reçu de diagnostic de cancer, quel qu’il soit. J’avais mené une vie saine et heureuse — je mangeais beaucoup de fruits et légumes, j’aimais les salades, je restais active — alors ce diagnostic m’a donné l’impression d’avoir été trahie par mon propre corps. Mon cancer positif aux récepteurs hormonaux était au stade 2; il a été détecté lors de ma toute première mammographie, à l’âge de 48 ans. Un test génétique a été effectué pendant la chimiothérapie, et il s’est avéré négatif. J’ai subi une tumorectomie, 8 cycles de chimiothérapie, 19 séances de radiothérapie, et je prends encore aujourd’hui des bloqueurs hormonaux pendant 5 ans, tout en luttant constamment pour retrouver un semblant de normalité. Pendant longtemps, je me suis demandé : pourquoi moi? Ce choc s’est finalement transformé en une détermination silencieuse mais farouche à m’exprimer : le cancer du sein ne touche pas seulement les personnes ayant des antécédents familiaux ou certains gènes, et il n’épargne absolument pas les membres des communautés de PANDC (personnes autochtones, noires et de couleur). Heureusement, le Réseau canadien du cancer du sein (RCCS) m’a offert une plateforme pour prendre la parole et raconter mon histoire. Si mon expérience peut servir à quelque chose, c’est bien à rappeler que la sensibilisation, le dépistage précoce et les conversations honnêtes peuvent sauver des vies — s’il vous plaît, n’attendez pas pour vous faire examiner.
Sous certains aspects, les minorités raciales peuvent avoir un risque encore plus élevé de formes plus agressives de la maladie, comme le cancer du sein triple négatif (CSTN). Une étude américaine de 2021 a mis au jour qu’il était plus probable que le CSTN chez les femmes noires soit plus avancé, supérieur à 5 cm et qu’il se soit propagé aux ganglions lymphatiques. Prenant en compte de nombreux facteurs démographiques, socio-économiques et d’autres, les chercheurs ont aussi trouvé que les femmes noires avaient 28 % plus de chances de mourir d’un cancer du sein triple négatif que les femmes blanches. Lorsque ce pourcentage est ajusté pour prendre en compte les caractéristiques du cancer du sein, les femmes noires avaient encore 16 % plus de chances de mourir d’un CSTN que les femmes blanches.
Une grande partie des données disponibles sur les inégalités raciales en matière de cancer du sein provient des États-Unis, où la collecte de données de santé fondées sur la race est plus développée. Au Canada, l’absence de données démographiques normalisées — en particulier celles liées à la race et à l’origine ethnique — rend difficile une compréhension complète de ces inégalités, et donc la mise en place de réponses appropriées.
Ce manque de diversité, d’équité et d’inclusion (DEI) dans la recherche médicale a entraîné des lacunes dans les connaissances — non seulement sur la manière dont le cancer du sein touche différemment les femmes issues des communautés de PANDC, mais aussi sur l’influence que peut avoir la culture d’une personne sur le diagnostic, le traitement et le parcours de survie. Catalina Lopez-Correa nous explique comment ces lacunes ont marqué son propre vécu en tant que Latina queer.
J’ai reçu un diagnostic de cancer du sein en avril 2023, et depuis, j’ai constaté de première main les défis auxquels les patients sont confrontés pour naviguer dans le système de santé. En tant que Latina, lesbienne et immigrante au Canada, j’ai à la fois expérimenté la force de notre système de santé et pris conscience des lacunes qui subsistent — surtout en ce qui concerne l’accès équitable à la génomique et à l’oncologie de précision. Pendant mon propre parcours, j’ai eu la chance de bénéficier de tests génomiques, mais j’ai aussi découvert que le génome latino est peu représenté dans les bases de données internationales. Ce manque de représentation freine les avancées en oncologie de précision et risque d’exclure des patients comme moi. Trop souvent, encore aujourd’hui, des patients partout au Canada n’ont pas accès aux tests génomiques qui pourraient orienter et personnaliser leur traitement. Cette expérience m’a rendue encore plus déterminée à sensibiliser à l’urgence de disposer de bases de données inclusives et diversifiées, et à garantir un accès équitable aux bénéfices de l’oncologie de précision pour toutes les personnes atteintes d’un cancer du sein.
Le manque de représentation des données sur les personnes issues des communautés de PANDC dans les domaines de la santé et de la médecine a eu des conséquences négatives. Certaines cultures ayant de fortes traditions médicales peuvent par exemple éprouver une méfiance envers la médecine occidentale et les prestataires de soins de santé, car leurs croyances sont souvent ignorées ou non intégrées dans les soins qui leur sont offerts — c’est le cas, par exemple, de la médecine autochtone ou de la médecine traditionnelle chinoise. Combiné à des barrières d’accès telles que la langue, ce manque de reconnaissance peut mener à des diagnostics posés à un stade plus avancé de la maladie, entraînant ainsi des résultats de santé moins favorables.
L’histoire comprend aussi de nombreux exemples où la communauté médicale a profité ou exploité des minorités raciales — en particulier les Noirs — à des fins de recherche. Cette mauvaise utilisation historique et la méfiance qu’elle a provoquée, combinées aux méconnaissances culturelles de la médecine occidentale et aux barrières linguistiques, peuvent empêcher les personnes noires, hispaniques et issues d’autres minorités de participer aux essais cliniques — une source précieuse de données sur la santé.
La mise en place d’un système national de collecte de données démographiques en santé est une autre façon de s’assurer que chacun, quelle que soit son origine ethnique, soit représenté dans la recherche médicale qui profite à tout le monde.
