La Voix Des Canadiennes Atteintes D'un Cancer Du Sein

Éducation

blogue À nous la parole


Le cancer du sein triple négatif : des « si seulement » et un conseil

Par Ann Hill

Si l’on vous annonce que vous avez un cancer du sein, vous voulez pouvoir dire : « il a été dépisté tôt ». La détection précoce s’avère particulièrement importante dans le cas du cancer du sein triple négatif (CSTN), un type agressif et difficile à traiter.

À 53 ans, je ne pensais pas au cancer du sein. J’étais en forme et active, je mangeais bien, je maintenais un poids santé et mon style de vie était sain. Il n’existait aucun antécédent de cancer dans ma famille et aucun élément comme l’hormonothérapie substitutive ne représentait une source d’inquiétude. Oui, il m’arrivait de boire de l’alcool. Oui, j’avais pris la pilule des années auparavant, mais même avec ces facteurs, mon risque de souffrir d’un cancer du sein se situait sous la moyenne pour une personne de mon âge. De plus, conformément aux lignes directrices, j’ai régulièrement subi des mammographies de dépistage à partir de 50 ans. J’étais protégée. Du moins, c’est ce que je croyais.

À la fin de 2016, j’ai passé une mammographie qui s’est révélée normale. Six mois plus tard, on m’a annoncé que je souffrais d’un CSTN de stade III. J’ai été prise de court et, je l’avoue, un peu fâchée. En tant que cheffe de projet spécialisée en gestion du risque, une partie de moi avait honte. J’ai compris que j’étais loin d’en savoir assez sur le cancer du sein, ses différents types et tous les autres facteurs de risque. J’ai rapidement appris que la détection précoce dépasse le simple fait de se présenter passivement à une mammographie tous les deux ans. Mon histoire offre un regard rétrospectif sur ce que j’appelle les nombreux moments « si seulement ».

« Si seulement » no 1 : Les auto-examens

Je dois me confesser. Après ma mammographie normale, je suis devenue plus laxiste quant aux auto-examens. Je me sentais confortable et protégée alors qu’il s’agissait plutôt d’un faux sentiment de sécurité. Si seulement j’avais continué à pratiquer l’auto-examen des seins régulièrement... Lorsque je me suis finalement décidée à le faire six mois après cette mammographie, j’ai senti la bosse dans mon sein droit.

« Si seulement » no 2 : Parlez à votre médecin

Je ne savais pas que ma médecin de famille recevait un rapport détaillé du radiologiste après chaque mammographie ni que, sur le mien, il était écrit « tissu mammaire dense de façon hétérogène qui peut limiter la sensibilité de la mammographie ». J’ai appris que les tumeurs et le tissu mammaire dense apparaissent tous deux en blancs sur la mammographie. Cela signifie que s’il y avait une tumeur (ce qui était le cas), elle avait moins de chance d’être vue. Si seulement ma médecin m’avait informée de ce risque. J’aurais peut-être demandé à subir d’autres tests d’imagerie, comme une échographie qui révèle mieux la présence des tumeurs dans les tissus mammaires denses. J’aurais peut-être effectué mes auto-examens avec plus de diligence. Mon cancer aurait peut-être été détecté plus tôt.

« Si seulement » no 3 : Fiez-vous à votre instinct

Après avoir subi tous les tests diagnostiques (une autre mammographie, une échographie et une biopsie), le médecin m’a dit qu’il s’agissait d’un cancer. Il a également senti sous ses doigts un ganglion lymphatique enflé, mais il a déclaré que compte tenu de l’échographie, il n’était pas inquiet. Quoi ? Je ne suis pas médecin, mais cette indifférence à l’égard d’un ganglion lymphatique tuméfié malgré un diagnostic de cancer me semblait bizarre. Si seulement je m’étais fiée à mon instinct et lui avais posé des questions. Cela est revenu me hanter.

« Si seulement » no 4 : Prenez en main votre situation. Obtenez des copies des résultats d’analyse.

J’ai subi une opération pour retirer la bosse et prélever un échantillon de mes ganglions lymphatiques. Trois semaines plus tard, mon chirurgien m’a annoncé qu’il s’agissait d’un cancer du sein triple négatif. De stade III. Avec envahissement ganglionnaire axillaire. Alors que j’étais assise dans son bureau, le regard semblable à celui d’un chevreuil qui fixe les phares d’une voiture, il m’a déclaré que j’aurais besoin de chimiothérapie. Et de radiothérapie. Puis, invoquant un rendez-vous urgent, il s’est levé puis est sorti de la pièce. J’étais en colère. Et terrifiée. J’ai donc quitté le bureau du chirurgien avec un renvoi à l’équipe d’oncologie, les copies de tous mes résultats d’examens et les connaissances importantes suivantes :

  1. Le rapport de biopsie ne demandait pas que le statut des récepteurs hormonaux de la tumeur soit analysé. Cela aurait permis, dès le début, de déterminer que mon cancer était triple négatif et agressif.

Pourquoi le test n’a-t-il pas été effectué ? Le CSTN touche plus souvent les femmes de moins de 50 ans, d’origine afro-américaine ou hispanique. Il représente un risque chez les femmes qui possèdent une mutation du gène BRCA1. Parce que je ne cochais aucune de ces cases, on a probablement (faussement) présumé que j’étais atteinte d’un type de cancer plus courant, moins agressif et hormonodépendant.

  1. Le rapport de l’échographie préopératoire stipule que les ganglions lymphatiques présentaient des signes alarmants de cancer. Mon chirurgien le savait avant l’opération, mais cela ne l’a pas empêché de me dire de ne pas m’inquiéter à propos du ganglion enflé. Pourquoi ? Craignait-il de me faire peur ? Était-ce un oubli ? (Il ne savait pas que la cheffe de projet en moi n’aime pas qu’on maquille la réalité ou qu’on néglige des éléments !)

Il y avait maintenant trop de « si seulement » à mon goût. Je savais que pour vaincre cette maladie, j’allais devoir prendre les choses en main et défendre mes intérêts.

« Si seulement » no 5 : Suivez ce conseil : soyez rigoureuse, curieuse et persévérante

Trois semaines après le début de la chimiothérapie, j’ai senti une nouvelle bosse sous mon aisselle droite. À la demande de mon oncologue, qui était bien conscient de la nature agressive du CSTN, j’ai passé une échographie qui a confirmé que la maladie s’était propagée à d’autres ganglions lymphatiques. Et voilà : si seulement j’avais fait confiance à mon instinct lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic et avais insisté auprès du médecin à propos du ganglion lymphatique suspect. Peut-être cette propagation aurait-elle pu être évitée.

Le comité de thérapie du cancer de mon centre de cancérologie a recommandé que je subisse une deuxième opération pour retirer les ganglions restants, puis des tomodensitogrammes pour vérifier la présence de traces de la maladie ailleurs.

Bien que très troublante, cette nouvelle a permis le déclenchement d’une série de « détections précoces » que j’ai attribué à ma nouvelle attitude et à mon conseil de prise en main : être rigoureuse, curieuse et persévérante. En attendant ma deuxième intervention chirurgicale, j’ai terminé mon traitement de chimiothérapie et j’ai effectué beaucoup de recherches. J’en ai appris davantage sur le CSTN et le risque accru de récidive. J’ai appris que posséder des seins denses augmente le risque de développer un cancer dans l’autre sein (un cancer controlatéral). Puis, j’ai reconnu ma peur qu’une autre tumeur puisse apparaître et passer inaperçue et j’ai réagi : j’ai demandé une double mastectomie et elle s’est déroulée pendant ma deuxième opération.

« Si seulement » no 6 : Être proactive

Après l’intervention chirurgicale, j’ai été soulagée d’apprendre l’absence de traces de cellules résiduelles du cancer du sein. Cependant, le chirurgien a trouvé quelques microcalcifications dans le tissu mammaire et des taches atypiques sur ma peau. Ces deux éléments peuvent constituer des signes précoces de cancer. Les seins et le tissu environnant avaient disparu, mais j’ai décidé d’être proactive et j’ai pris rendez-vous avec une dermatologue. Elle a découvert trois nouvelles taches suspectes dans mon dos qui ont fait l’objet d’une biopsie. Heureusement, les taches se sont révélées précancéreuses. Depuis, ma routine d’auto-examen comprend la vérification de ma peau.

À peu près au même moment, les tomodensitogrammes postopératoires ont révélé la présence de nouveaux kystes ovariens et des modifications chez ceux déjà répertoriés. Un obstétricien-gynécologue a été appelé en renfort et après un examen et une discussion sur les possibilités qui s’offraient à moi, j’ai décidé d’être à nouveau proactive en optant pour l’ablation de mes ovaires. Les tests ont démontré qu’il s’agissait finalement d’une hyperplasie légère, ce qui signifie que les kystes n’étaient pas encore précancéreux, mais qu’ils auraient pu le devenir un jour.

À l’aube du quatrième anniversaire de mon diagnostic, je demeure sans signe de la maladie. Mon médecin me dit que j’ai dépassé la période la plus critique pour la récidive ou la propagation du CSTN, mais je sais que je ne serai jamais totalement hors de danger. Je demeure donc en contrôle de la situation en étant rigoureuse, curieuse et persévérante au sujet de ma santé.

Aujourd’hui, j’ai des parties de corps en moins, mais j’ai gagné en paix d’esprit et en confiance parce que j’ai appris ce que le dépistage précoce exige de ma part et de mes médecins. À mon avis, cela en valait la peine. Mes filles bénéficient de mes « si seulement » et la cheffe de projet en moi marche maintenant la tête haute.