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La Voix Des Personnes Atteintes D'un Cancer Du Sein

Éducation

blogue À nous la parole


Tag : advocacy

Mardi, je donne : vos dons à l’œuvre

Le 29 novembre, c’est Mardi, je donne, le mouvement de générosité le plus important au monde. L’idée de ce mouvement créé en 2012 est simple : encourager les bonnes actions. Faites sourire quelqu’un, aidez un voisin ou une inconnue, mobilisez-vous pour une cause qui vous tient à cœur ou donnez un peu de ce que vous avez à quelqu’un qui en a besoin. Mardi, je donne est l’occasion de se rassembler pour célébrer le don altruiste et participer à des activités qui soutiennent des organismes caritatifs et sans but lucratif; d’aider, de donner, d’être gentils et de partager avec les autres. Les dons que vous faites au RCCS sont utilisés pour aider les personnes atteintes d’un cancer du sein, leurs proches et leurs soignants.

Que faire quand un assureur refuse de s’acquitter d’une demande de remboursement?

Le diagnostic de cancer du sein vient déjà avec son lot de craintes et de défis sans qu’on doive en plus se soucier de savoir si son assurance va accepter de rembourser une dépense liée à la maladie. Dans le cas d’un refus, faire appel peut s’avérer un autre défi alors que l’on se trouve déjà dans une situation difficile. Certaines personnes ne savent même pas que l’on peut faire appel d’une décision de son assureur. Alors, comment procéder?

Requérir un deuxième avis médical dans le système de santé canadien

En matière de diagnostic de cancer du sein, on s’entend souvent dire qu’il faut faire confiance à son intuition et chercher à obtenir un deuxième avis médical si l’on a des doutes quant aux informations que l’on a reçues. Ce conseil, qui part souvent d’une bonne intention, n’est pas toujours facile à appliquer. Dans d’autres pays, comme les États-Unis, l’obtention d’un deuxième avis est relativement simple, contrairement au Canada, où cela peut être particulièrement délicat.

L’histoire de Joycelyn

Joycelyn Merkley, de Shelburne (Ontario), se décrit comme une compagne, une mère, une grand-mère, une sœur et la fille de ses parents. Cela faisait 53 ans qu’elle endossait ses rôles lorsqu’en juillet 2021, elle dut y ajouter un autre : celui de victime du cancer du sein.

Pour des soins plus justes

Cette année, le thème de la Journée mondiale contre le cancer est « Pour des soins plus justes ». Elle a pour but non seulement d’attirer l’attention sur les iniquités en matière de prise en charge du cancer, mais également d’encourager à agir pour réduire ces iniquités. Celles-ci peuvent être dues à des barrières sociales et systémiques, ainsi qu’à un problème général d’accès aux soins. Ces iniquités peuvent être réduites, voire éliminées. Vous trouverez ci-dessous les actions entreprises par le RCCS pour remédier à ces iniquités dans le domaine du cancer du sein ainsi que celles que vous pouvez vous-même prendre.

L’avantage du tamoxifène : l’absence de menstruations

La seule chose qui me manque avec le tamoxifène, c’est l’absence de menstruations.

Le RCCS en action en 2021 : une rétrospective

Le Réseau canadien du cancer du sein existe pour que tous les Canadiennes et les Canadiens affectés par le cancer du sein aient la meilleure qualité de vie possible. Pour ce faire, nous relayons les points de vue et les préoccupations des patientes grâce à des ressources éducatives et des activités de défense de leurs droits et de leurs intérêts. Nous nous efforçons également de faire en sorte que ce que nous faisons est axé sur les patientes, crédible et équitable.

Covid-19 et cancer du sein : voix des patientes, connaissances d’experts

Notre dernier magazine numérique COVID-19 et cancer du sein : voix des patientes, connaissances d’experts aborde la pandémie de COVID-19 du point de vue des personnes atteintes du cancer du sein et fournit des renseignements fiables à ces dernières de la part de professionnels et d’experts de la santé.

Trousse numérique de défense des droits et de communication narrative du RCCS : la communication narrative comme outil de défense des droits et intérêts des patients

Même si diverses avancées ont été réalisées en matière de diagnostic, de traitement et de prise en charge du cancer du sein, les personnes qui se voient diagnostiquer un cancer du sein ou qui vivent avec la maladie se heurtent à des problèmes qui n’ont pas encore été pris en compte pas les organismes et les agences gouvernementales responsables. Par ailleurs, le grand public n’est, en général, pas conscient des conséquences quotidiennes du cancer du sein sur la vie des personnes qui en sont atteintes et leur famille.

Défendre ses intérêts : par et pour les patients

L’année dernière, nous avions écrit un billet sur l’importance pour les patients de se battre pour défendre leurs propres intérêts. Nous vous avions donné quelques trucs et astuces pour vous aider à y parvenir et être des acteurs à part entière de vos traitements. Même si ces informations sont utiles et peuvent s’appliquer à des situations dans lesquelles vous vous êtes peut-être retrouvés, nous pensons fermement qu’il vaut mieux les entendre de la bouche même de personnes qui les ont vécues.

En cette Journée mondiale contre le cancer, engagez-vous à passer à l’action

Le 4 février est reconnu comme la Journée mondiale contre le cancer, une initiative mondiale menée par l’Union internationale contre le cancer (UICC) et axée sur la sensibilisation, l’éducation et l’action. L’objectif de cette journée est de créer un monde où les décès en raison du cancer peuvent être évités et où tous ont accès à des soins adéquats et un traitement salutaire.

Trois choses à savoir avant de subir une tumorectomie

J’ai de la jasette. J’aime communiquer et parfois (d’accord, souvent) je parle trop. J’ai besoin de savoir ce qui se passe et pourquoi il en est ainsi. Et dans ma vision très yin et yang des choses, je suppose que puisque je dis tout, toutes les autres personnes font de même. Mais, ce n’est pas le cas.

Le RCCS en action en 2020 : une rétrospective

À l’aube de la nouvelle année, nous repensons à certains des nombreux projets et activités que nous, au RCCS, avons développés et mis à jour ou ceux auxquels nous avons participé. Ces efforts témoignent de notre engagement continu pour veiller à ce que notre travail reflète les voix et les points de vue des patientes atteintes d’un cancer du sein.

Faire le bon choix

Récemment, après avoir souffert pendant huit heures de douleurs abdominales tellement intenses que j’étais pliée en deux, j’ai cédé aux pressions de ma sœur Liz qui jugeait qu’une visite à l’hôpital s’avérait nécessaire. J’ai rampé jusqu’au rez-de-chaussée, fait appel aux services d’Uber, caché mon nez et ma bouche sous un couvre-visage à motifs et je suis partie. Douze heures, trois doses de morphine et un test d’imagerie par résonnance magnétique (IRM) du bas de l’abdomen plus tard, l’urgentologue m’a annoncé qu’une lésion sur le côté droit de mon foie était responsable de la douleur. En se basant sur les scintigraphies de mes organes principaux réalisées avant ma chirurgie mammaire, la lésion était nouvelle et potentiellement attribuable à la tumeur originale ou au traitement reçu après mon opération. Une échographie a ensuite révélé que la lésion mesure cinq centimètres de long par cinq centimètres de large et cinq centimètres de profond. Un deuxième test d’IRM a été fixé.

Pourquoi il est important de défendre vos propres droits

Le concept de « défense des droits et des intérêts » est résumé en un mot en anglais, advocacy, qui a la même racine étymologique que le terme français avocat. Nous y retrouvons donc l’idée de plaider une cause, c’est-à-dire de la défendre. Même si ces mots revêtent d’emblée une connotation juridique, ils peuvent être utilisés dans un contexte beaucoup plus large. En tant que personne ayant reçu un diagnostic de cancer du sein, défendre vos intérêts et vos droits signifie simplement faire partie de votre équipe de soins. Cela veut dire vous connaître et parler en votre nom pour veiller à ce que vos besoins en matière de soins oncologiques soient satisfaits. La défense des intérêts constitue un élément de la « médecine participative » où les « patients travaillent activement aux côtés de leurs médecins pour choisir le meilleur traitement contre le cancer ».

Le parcours d’une vie

Je n’aurais jamais pensé raconter mon histoire devant un grand groupe de personnes, mais aujourd’hui, j’estime que c’est un honneur.

Demeurer maître de son dossier médical, garder espoir et persévérer

Par Elyse Normandin

Je suis une femme de 43 ans, maman de deux enfants incroyables, en amour depuis 20 ans avec mon merveilleux Martin et professionnelle de recherche dans le domaine de la santé. J’étais, jusqu’en août 2018, considérée comme survivante d’un cancer du sein que j’avais traité du mieux possible, alors que mon garçon n’avait pas encore un an (en 2012), par des traitements de chimiothérapie, de radiothérapie et d’hormonothérapie, par une mastectomie et finalement une reconstruction mammaire.

Passer à l’action lors de la Journée mondiale contre le cancer

Chaque année, nous soulignons la Journée mondiale contre le cancer le 4 février. Nous en profitons pour réfléchir au travail accompli pour réduire les répercussions du cancer. La Journée mondiale contre le cancer, menée par l’Union internationale contre le cancer (UICC), propose un slogan qui incite à l’action : Je suis et je vais. Une liste des questions clés qui nous affectent tous a été dressée. Nous vous présentons ici la façon dont le RCCS cherche à amenuiser les effets du cancer pour les Canadiens à la lumière de ces enjeux principaux :

Voici comment, grâce à vos dons, nous aidons les patientes atteintes d’un cancer du sein

Mardi je donne aura lieu le 27 novembre et nous désirons profiter de cette occasion pour mettre en lumière le travail incroyable réalisé par des Canadiens pour appuyer le Réseau canadien du cancer du sein. Le gala annuel du Pink Ribbon Project (PRP) organisé par la Full Circle Foundation for Wellness constitue un parfait exemple d’engagement communautaire qui contribue à orienter et à développer les précieuses ressources du RCCS.

The Power of We (en anglais seulement)

Together we can accomplish great things! It’s always amazing to watch how individuals coming together as one united voice can truly make a difference in the lives of others.