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La Voix Des Personnes Atteintes D'un Cancer Du Sein

Éducation

blogue À nous la parole


Nous n’apparaissons pas dans les statistiques

Par Leanne Pierce Schneider 

J’écris ce billet depuis mon lit d’hôpital. Encore un séjour de plus à l’hôpital à cause du cancer. L’hôpital est devenu ma deuxième maison. C’est un hôpital formidable, mais ce n’est pas pour autant que je veuille y passer tout mon temps.

Ces séjours à répétition à l’hôpital sont pourtant inévitables lorsque l’on a un cancer du sein métastatique — un cancer de stade IV, c’est-à-dire un cancer du sein qui s’est propagé dans d’autres parties du corps. J’ai toujours des radios et des traitements à faire. Je dois souvent voir l’équipe d’oncologie, l’équipe de soins palliatifs, les travailleurs sociaux, les intervenants-pivots au service des patientes du cancer du sein, le personnel infirmier pour les pansements, les physiothérapeutes, les ergothérapeutes et les ludothérapeutes. Parfois, j’ai l’impression que le cancer a entièrement accaparé ma vie sociale, car après tous ces rendez-vous, je n’ai qu’une envie, c’est de rentrer chez moi, me mettre sous les couvertures et dormir. 

Lorsque je dois faire quelque chose de spécial, je dois économiser ma force et mon énergie pendant plusieurs jours afin de pouvoir le faire, même s’il s’agit juste d’aller faire l’épicerie. Ensuite, je dois prévoir de rester couchée pendant plusieurs jours. La moindre sortie me demande tellement d’énergie que celles-ci se font de plus en plus rares.

Aussi, je fais en sorte que chacune de mes sorties en vaille la peine. Tout ce que je fais doit en valoir la peine. Je dois composer avec ce cancer du sein métastatique et le prendre en compte.

Il n’y a aucune statistique sur le nombre de personnes qui vivent avec un cancer du sein métastatique, car nous ne sommes pas toutes prises en compte. Selon les statistiques, 98 % des femmes atteintes d’un cancer du sein au stade précoce sont toujours vivantes cinq ans après leur diagnostic. Or, bien que 20 % à 30 % de ces femmes connaîtront une récidive et mourront peut-être de la maladie, elles sont tout de même comptabilisées comme vivantes cinq ans après leur diagnostic. Elles ne sont pas prises en compte.

Il n’y a pas de cure pour le cancer du sein métastatique. Il existe quelques traitements que l’on peut essayer, mais ceux-ci sont limités et ils ne fonctionnent que jusqu’à ce que le corps ne puisse plus les accepter. Seuls 22 % des personnes atteintes d’un cancer du sein de stade IV sont toujours vivantes cinq ans après leur diagnostic — le taux médian de survie étant de trois ans.

Autres statistiques :

  • 50 % de la population canadienne ne sait pas ce qu’est le cancer du sein métastatique.
  • 90 % de la population canadienne pense qu’un diagnostic précoce de la maladie permet de meilleurs résultats. Or, un cancer de stade IV est un cancer en phase terminale.
  • Près de 50 % de la population canadienne pense, à tort, qu’un cancer du sein détecté tôt ne se propage pas.
  • En moyenne, 12 femmes canadiennes meurent chaque jour du cancer du sein.
  • 44 % de la population canadienne pense que ce chiffre est plus bas.
  • Chaque année, 44 000 femmes meurent d’un cancer du sein métastatique.

Une fois le diagnostic reçu, une personne atteinte d’un cancer du sein métastatique pourra jouir, en moyenne, de :

  • Trois printemps
  • Trois anniversaires
  • Trois « Action de grâces »
  • Trois « Noël »
  • Trois « Nouvel An »

De tous les fonds recueillis mondialement pour la recherche contre le cancer du sein, moins de 7 % sont alloués à la recherche contre le cancer du sein métastatique. Oui, c’est bien ça. Sept pour cent. C’est ce que valent nos vies? Nous avons des enfants, des petits-enfants, des parents, des sœurs et frères, des amis... Nous méritons plus de fonds pour la recherche contre ce cancer.

Et nous méritons d’être comptabilisées dans les statistiques.

Pour plus d’informations sur ces statistiques et d’autres statistiques sur le cancer du sein métastatique, consultez les liens suivants : Metastatic Breast Cancer Network, Breast Cancer Research Foundation’s Metastatic Research Fund Initiative, Metavivor et Rethink Breast Cancer.