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La voix des personnes atteintes d'un cancer du sein

Éducation

blogue À nous la parole

Des rires et des pleurs : mon histoire avec le cancer du sein métastatique (1re partie)

Par Brenda Cummings

Nous sommes en février 2024 et j’écris ces mots quelque part dans le sud-est de l’Ontario, mais mon histoire avec le cancer du sein a commencé il y a 25 ans, à Londres, en Angleterre.

J’avais 37 ans et je travaillais comme contractuelle dans le but de pouvoir explorer mes origines britanniques tout en faisant progresser ma carrière en communication. Tout se passait plus ou moins comme je l’avais prévu, jusqu’à ce sombre jour de janvier 1999 où j’ai découvert une grosseur de la taille d’un petit pois quasiment à la surface de mon sein droit, près de l’aréole. Je n’avais pas de médecin de famille, je me suis donc rendue au centre médical sans rendez-vous le plus proche où j’ai pu voir une infirmière praticienne. Préoccupée, elle aussi, par la grosseur dans mon sein, elle a demandé au médecin responsable de venir m’examiner. Ils m’ont aussitôt pris rendez-vous pour faire une mammographie et une échographie. Je me souviens que la personne qui a réalisé l’échographie m’a dit avec assurance qu’il s’agissait « juste d’un kyste » — ce qu’elle n’aurait pas eu le droit de faire au Canada. Malgré cela, on m’a envoyé faire une tumorectomie et une biopsie.

J’ai reçu les résultats par une magnifique après-midi d’avril. Je n’étais pas du tout préparée. En y repensant bien, j’avais quand même trouvé ça bizarre de me retrouver la dernière dans la salle d’attente et que l’on m’offre une tasse de thé en m’invitant à m’asseoir après la biopsie. La grosseur dans mon sein était un carcinome canalaire invasif. J’avais un cancer du sein.

Dans les deux semaines qui ont suivi, j’ai rencontré un oncologue à Londres, qui, tout en me tapotant la main, m’a confortée dans l’idée de retourner au Canada pour y être traitée. « Vous êtes canadienne, m’a-t-il dit d’une voix calme, et vous avez un cancer. Ils vont prendre soin de vous. » Deux semaines plus tard, j’avais quitté mon nouvel emploi (permanent) dans un cabinet de relations publiques, dans Soho, et je me trouvais dans un avion vers Toronto avec, sur les genoux, une grande enveloppe contenant des radiographies en grandeur réelle de ma poitrine.

Une fois à Toronto, devant rapidement trouver un médecin de famille, j’ai opté pour le médecin de ma sœur, qui m’a tout de suite adressée à un hôpital universitaire renommé. Mais mon optimisme grandissant a été anéanti lorsque le personnel médical m’a indiqué qu’ils ne pouvaient pas se fier aux radiographies et au rapport de pathologie réalisés en Angleterre. Ils avaient besoin des échantillons d’origine de la tumeur pour pouvoir faire leurs propres analyses. Comme ce n’était pas couvert pas le Régime d’assurance-maladie de l’Ontario (RAMO), on m’a demandé de m’occuper de faire venir ces échantillons d’Angleterre et de payer de ma poche les frais inhérents à leur acheminement. Une fois les échantillons arrivés, j’ai pu enfin rencontrer ma nouvelle oncologue, qui m’a annoncé que la tumeur était plus grosse que ce que l’on m’avait dit — de plus d’un centimètre — et qu’elle commençait à se propager aux marges de résection.

Mon opération a eu lieu fin mai, orchestrée par deux équipes : l’équipe de « destruction » et l’équipe de « construction », comme l’a si bien dit la responsable de cette dernière. J’avais choisi une reconstruction du sein par lambeau TRAM, ce qui éliminait la nécessité d’un implant mammaire, mais qui, en revanche, transformait mon parfait petit nombril en une cicatrice transversale allant d’une hanche à l’autre.

Après six semaines de convalescence avec soins à domicile et au moins une visite à l’urgence pour une aspiration abdominale, on m’a proposé de faire une chimiothérapie adjuvante. Le sectionnement des ganglions lymphatiques avait révélé que le cancer ne se propageait pas, et ce, même si la réponse hormonale n’était positive qu’à 10 % pour les œstrogènes. Cela me disqualifiait donc pour un traitement continu au tamoxifène. Puisque j’étais relativement jeune, on m’avait donné le choix entre une chimiothérapie intraveineuse standard pendant six mois, ce qui me permettrait peut-être de conserver mes cheveux, ou une chimiothérapie condensée à double intraveineuse pendant trois mois qui me ferait très certainement perdre mes cheveux. J’ai choisi la dernière pour en finir au plus vite. Décision que j’allais regretter le jour où je me suis écroulée à la caisse d’un supermarché et que j’ai vomi toutes mes tripes dans le stationnement. On m’avait dit qu’il y avait 25 à 30 % de chance que le cancer revienne, et que la chimiothérapie réduirait ce risque de 25 % supplémentaires. Lors de mon dernier rendez-vous avec mon médecin traitant, en janvier 2000, je lui ai demandé pendant combien de temps il fallait que je reste vigilante, ce à quoi elle m’a répondu « quinze ans ».

Pendant les neuf mois de traitement, j’avais vécu tantôt chez ma sœur, tantôt chez mes parents, tantôt dans une maison pleine d’âmes délicatement équilibrées. Il était temps pour moi de reprendre ma vie et ma carrière en main. Lorsque j’avais acheté mon billet d’avion pour revenir au Canada, j’avais eu la bonne idée de prendre un billet retour ouvert pour Londres. Et, comme aucune perspective d’emploi ne me retenait ici, je me suis envolée vers Londres avant la date d’expiration de mon billet retour. De retour à Londres, j’ai tout de suite appelé le président du cabinet de relations publiques dans lequel je n’avais travaillé que deux mois avant de partir. Il m’a informé, avec une certaine sympathie, que ma réintégration dans l’entreprise « ne leur convenait pas » — ils avaient engagé quelqu’un d’autre. J’ai alors cessé de m’intéresser au secteur créatif du West End pour me concentrer sur le quartier financier, plus connu sous le nom de « la City ». Cela m’a permis de trouver ma voie en acceptant un poste de responsable marketing pour un important cabinet d’experts en gestion d’actifs.

Cela fait, ma deuxième priorité était de reprendre mon suivi médical afin que toute récidive du cancer puisse être détectée. Je me suis donc rendue au service d’oncologie du Guy’s Hospital, à Londres, où on m’a demandé une lettre de mes oncologues canadiens résumant ma situation. Cela n’a pas été chose facile! J’ai eu beau appeler plusieurs fois, envoyer des courriels, envoyer une lettre officielle au service d’oncologie de l’hôpital, à Toronto, adressée à mon oncologue et aux deux chirurgiens, rien n’y a fait. Puis, on m’a dit que mon oncologue avait reçu une promotion et que l’oncologue-chercheur avait quitté la province. Aucune mention du troisième oncologue. Désespérée, j’ai contacté la chirurgienne rigolote qui avait réalisé la partie « destruction » de mon opération et m’avait toujours paru gentille. Son assistante m’a dit qu’elle n’avait pas les compétences pour me fournir une telle lettre, mais qu’elle pouvait me faire une photocopie de mon dossier si je pouvais me rendre sur place. Pour des raisons financières, je ne pouvais me rendre à Toronto à ce moment-là. J’ai pu enfin avoir une copie de mon dossier en décembre, lorsque je suis revenue au Canada pour Noël. Finalement, le Guy’s Hospital n’a eu besoin que du rapport de pathologie initial pour commencer mon suivi.

* * * * *

Décembre 2014, Aylmer (Ontario), ma famille et moi nous apprêtons à porter un toast. J’étais revenu au Canada en 2003 avec suffisamment d’économies pour pouvoir avancer une mise de fonds de 25 % pour l’achat d’un condo dans le centre de Toronto et ma carrière en communication dans le secteur financier était de nouveau sur les rails sur Bay Street. Tout allait bien et rien d’anormal ne ressortait de mes visites annuelles chez mon médecin de famille, qui ne m’a envoyé faire une IRM qu’une seule fois, en 2004. Nous avons tous levé nos verres au fait que je venais de passer le seuil des 15 ans et que je pouvais maintenant relaxer un peu concernant ma santé. Hallelujah!

Ceci est la première partie de l'histoire Brenda. Rendez-vous en juin pour la deuxième partie!