La Voix Des Canadiennes Atteintes D'un Cancer Du Sein

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Le RCCS en action en 2020 : une rétrospective

À l’aube de la nouvelle année, nous repensons à certains des nombreux projets et activités que nous, au RCCS, avons développés et mis à jour ou ceux auxquels nous avons participé. Ces efforts témoignent de notre engagement continu pour veiller à ce que notre travail reflète les voix et les points de vue des patientes atteintes d’un cancer du sein.

Janvier

Nous avons mis à jour Médirepère, notre guide de référence sur les médicaments. En plus des médicaments pour le cancer du sein métastatique déjà inscrits, il renferme dorénavant les traitements pour le cancer du sein à un stade précoce. Cette base de données numérique est régulièrement mise à jour pour inclure tous les médicaments homologués par Santé Canada pour le traitement du cancer du sein. Elle aide les patientes et leurs soignants à déterminer quels médicaments sont couverts par les régimes publics et la façon d’obtenir ceux qui ne le sont pas.

En tant que membre de la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada, le RCCS a travaillé avec les autres membres (des organismes et des parties prenantes) pour s’assurer que les Canadiens aient accès à des soins de fin de vie de qualité. La réunion annuelle, tenue en janvier, a permis aux membres de comprendre les progrès accomplis dans la concrétisation du Plan d’action 2020-2025. Elle leur a également offert l’occasion de discuter de la façon de poursuivre la priorisation des soins de fin de vie partout au Canada, en faisant notamment la promotion de l’initiative La planification préalable des soins.  

Février

Le RCCS a fourni une rétroaction essentielle sur la perspective des patientes lors de la consultation publique menée par CanReValue Collaboration qui visait à élaborer un cadre pour inclure les données probantes du monde réel dans le processus décisionnel de financement des médicaments. Nous avons souligné le besoin pour CanReValue de collaborer avec d’autres institutions et des établissements d’enseignement qui mettent eux aussi en œuvre des initiatives d’utilisation de données concrètes. Nous avons également mis en lumière la nécessité d’utiliser le cadre en question pour orienter les recommandations conditionnelles de l’ÉTS pour les nouveaux médicaments.

Mars

Le RCCS a lancé une nouvelle publication, « COVID-19 & Breast Cancer », pour veiller à ce que les patientes atteintes et leurs familles aient en main des informations essentielles pour affronter les répercussions de la pandémie sur les traitements et le suivi. Les informations de ces bulletins ont aussi été diffusées sur notre page Web « COVID-19 and Breast Cancer: Updates and Resources » pour en faciliter l’accès. (Les mises à jour ne sont offertes qu’en anglais.) Nous avons créé une page Web en français qui offre des renseignements généraux sur la COVID-19 et des liens vers des ressources disponibles en français. Nous avons également rédigé plusieurs billets de blogue en collaboration avec des patientes et des professionnels de la santé pour répondre aux questions et aux préoccupations des patientes au sujet de la pandémie.

Avril

Afin de fournir aux patientes atteintes d’un cancer du sein une façon de communiquer entre elles et permettre au RCCS de mieux connaître leurs besoins, nous avons créé pour elles un groupe privé sur Facebook, le Canadian Breast Cancer Patient Network.

Mai

Le RCCS a eu le plaisir d’assister à la conférence virtuelle 2020 de l’American Society of Clinical Oncology (ASCO) qui a permis aux chercheurs en cancérologie de discuter et de présenter de nombreuses nouvelles recherches intéressantes menées en oncologie. Le RCCS a partagé certains des faits saillants dans son billet de blogue consacré à ce sujet.

Juin

Comme tant de gens dans son réseau, le RCCS a surveillé étroitement les protestations du mouvement Black Lives Matter et la mobilisation grandissante qu’il a entraînée sur le terrain et sur Internet, au Canada et ailleurs dans le monde. En réponse au mouvement Black Lives Matter, nous avons publié une déclaration sur le sujet dans laquelle nous affirmons notre engagement à aborder le mieux possible les questions de disparités raciales et ethniques qui existent dans les soins de santé.

Le RCCS a eu la chance de participer le 14 juin au symposium commandité par Teva intitulé « 2020 Vision: Integration of Biosimilars in Provincial Programs ». Nous y avons exposé le point de vue des patientes au sujet de l’utilisation des biosimilaires en oncologie. À l’occasion de la Journée nationale de la sensibilisation au bien-être pour personnes atteintes de cancer qui se déroulait le 26 juin, le RCCS a fait l’objet d’un article paru sur le site Web du cabinet de relations publiques NATIONAL. Les 23 et 29 juin, Médicaments novateurs Canada (MNC) a organisé deux séances sur le point de vue et la réponse de l’industrie au sujet de la révision des lignes directrices du CEPMB (Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés) à laquelle le RCCS avait participé plus tôt en juin.

Quant aux mises à jour sur les publications destinées à éduquer les patientes, des renseignements sur le carcinome mammaire sécrétoire ont été ajoutés dans la page Web sur les types et sous-types de cancer. Le carcinome mammaire sécrétoire est causé par une trop grande sécrétion de mucine dans la tumeur. Il est considéré comme un sous-type de carcinome canalaire infiltrant.

Juillet

Le 6 juillet, le RCCS a participé à un webinaire de recherche organisé par le CEPMB. Il y était question du prix des médicaments et de ses répercussions sur les investissements en recherche et en développement, des essais cliniques et de la disponibilité des médicaments au Canada. Le RCCS a également participé le 8 juillet à leur webinaire à l’intention du public sur les lignes directrices révisées. De plus, le RCCS a suivi le lendemain, soit le 9 juillet, un webinaire offert par l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) qui portait sur l’harmonisation du processus du Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) avec celui du Programme pancanadien d’évaluation des anticancéreux (PPEA). Le RCCS a formulé des suggestions à l’ACMTS sur l’harmonisation proposée en insistant sur la nécessité d’offrir aux patients et aux cliniciens plus d’occasions de participer au processus.

Le RCCS reconnaît l’importance de présenter aux patientes toutes les options qui leur sont offertes. C’est pourquoi nous avons ajouté une section sur la vie avec un ou deux seins en moins à notre Guide sur les interventions chirurgicales. Décider d’avoir recours ou non à une reconstruction après une chirurgie mammaire représente un choix personnel. Il importe de savoir que vivre avec un ou deux seins en moins constitue une option aussi valable que la reconstruction mammaire.

Août

Le 5 août, le RCCS a présenté un webinaire au Canadian Centre for Applied Research in Cancer Control (ARCC) dans le cadre de leur conférence virtuelle. Nous avons démontré de quelle façon les priorités établies par les patients peuvent contribuer au développement d’outils d’application des connaissances et des ressources. Nous avons aussi présenté nos trois outils de référence en ligne (le Guide sur les interventions chirurgicales, Explofinances et Médirepère) au cours de cette séance.

Au RCCS, nous nous efforçons de faire entendre le point de vue de toutes les patientes atteintes de cancer du sein et de leurs soignants en faisant de la sensibilisation, en organisant des activités de défense des intérêts et en promouvant le partage de l’information. C’est pourquoi nous avons mené un sondage dans lequel nous demandions aux patientes et à leurs soignants de nous faire part de leur point de vue basé sur leur expérience personnelle en lien avec le cancer du sein.

Nous avons également complètement réécrit et mis à jour la version anglophone de notre guide pour les patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique. Ce guide actualisé, Metastatic Breast Cancer Handbook: A Guide for Individuals Living with Stage IV Breast Cancer, examine de plus près la façon dont le cancer du sein métastatique affecte votre vie quotidienne et les moyens qui peuvent être mis en œuvre pour affronter les changements qui en découlent.

En plus de mettre à jour cette publication, nous en avons aussi lancé une nouvelle : un magazine numérique sur les thérapies complémentaires. Dans ce numéro, nous avons exploré les pratiques axées sur le corps et l’esprit, les séances de méditation dirigées, la physiothérapie, l’ergothérapie, le tai-chi, le qi gong, les thérapies artistiques et musicales ainsi que de nombreuses autres pratiques favorisant la santé générale et le bien-être des patientes atteintes d’un cancer du sein.

Septembre

Le RCCS a contribué au lancement de la Coalition BEAT contre le cancer (Bringing Equitable Access to advanced molecular Testing for Canadians with Cancer) en tant que membre fondateur et membre du comité directeur.

La Coalition vise à instruire, à modeler les politiques et à améliorer l’accès aux tests diagnostiques moléculaires pour tous les patients en oncologie. La Coalition BEAT contre le cancer est une initiative multilatérale qui regroupe des organismes de défense des droits des patients, des établissements d’enseignement, des entreprises de technologie d’analyse et des compagnies pharmaceutiques novatrices. Elle cherche à remédier aux problèmes majeurs qui entravent l’accès aux diagnostics moléculaires de nos jours.

Nous avons également produit de nouveaux documents de référence : les guides de promotion et de défense des droits du RCCS. Il s’agit de petites brochures qui explorent en profondeur un sujet précis pour fournir aux patientes atteintes d’un cancer du sein les connaissances et les outils nécessaires afin qu’elles puissent faire partie de leur équipe de soins. Dans notre premier guide, « Déterminer quelle opération pour le cancer du sein vous convient », nous avons examiné les options et les normes de soins en matière de chirurgie mammaire en plus d’énumérer les démarches que peuvent entreprendre les patientes qui désirent obtenir l’intervention qui leur convient le mieux.

En prévision du mois de la sensibilisation au cancer du sein, nous avons mis à jour nos documents infographiques sur le cancer du sein (en anglais) et le cancer du sein métastatique (en anglais) pour qu’ils reflètent les renseignements et les résultats de recherche les plus récents sur le cancer du sein au Canada. En outre, dans le cadre de sa campagne Health Insight, MediaPlanet a souligné le travail accompli par le RCCS.

Octobre

Au début d’octobre, le RCCS a tenu sa toute première journée de lobbying virtuelle avec des députés pour discuter des problèmes et des possibilités d’accès aux médicaments au Canada. Le RCCS a rencontré des membres des comités permanents de la santé, de la condition féminine et de l’industrie, de la science et des technologies de chacun des partis politiques. Lors de ces rencontres, le RCCS a effectué le suivi des principaux résultats de sa campagne de 2019 en faveur d’un meilleur accès aux médicaments contre le cancer métastatique. En plus des nouveaux enjeux posés par l’oncologie de précision, il a aussi été question de la nécessité pour les régimes d’assurance-médicaments et pour les réformes du CEPMB et de l’ACMTS de combler les lacunes existantes dans les traitements offerts aux patients. Nous continuons de collaborer avec des députés et d’autres décideurs pour promouvoir une approche axée sur les patients en matière d’accès aux médicaments et d’approbation au Canada.

Les deuxième et troisième guides de promotion et de défense des droits ont été publiés durant le mois. Nous y fournissons des renseignements sur les modifications proposées aux procédures d’évaluation en vue du remboursement des médicaments de l’ACMTS et aux règlements du CEPMB. Les modifications proposées ont soulevé des préoccupations parmi les patientes et les gens qui les appuient puisque l’accès des Canadiennes atteintes d’un cancer du sein à des médicaments pourrait s’en trouver plus difficile. L’objectif de ces deux guides était d’offrir aux patientes de l’information sur la nature de ces changements, les répercussions de ces derniers sur elles et les démarches qu’elles peuvent entreprendre pour défendre leurs intérêts.

Le 29 octobre, le RCCS a été l’hôte d’un webinaire en anglais intitulé « Virtual Patient Education Session for People Living With Metastatic Breast Cancer ». Au cours de cette séance, il a été question des options qui s’offrent aux patientes lorsque leurs traitements cessent de fonctionner avec la docteure Karen Gelmon, de la prise en charge de la douleur en contexte de soins palliatifs avec le docteur James Downar et des ressources numériques pour appuyer la prise de décision et la défense des intérêts avec la directrice des opérations du RCCS, Jenn Gordon.

Novembre

Le 18 novembre s’est tenu un webinaire organisé par le RCCS : Virtual Patient Education Session for People Diagnosed With Early Stage Breast Cancer (en anglais seulement). Divers sujets ont été abordés : les mesures que les patientes peuvent adopter pour réduire leur risque de récidive avec la docteure Roochi Arora, la médecine intégrative avec le docteur Dugald Seely et la façon de transformer l’énergie émotionnelle en bonheur et en santé avec le docteur Rob Rutledge. Jenn Gordon a aussi présenté des ressources numériques dont les patientes peuvent se servir pour appuyer leur prise de décision et défendre leurs intérêts.

Au Canada, le processus d’approbation des médicaments comporte trois éléments principaux : l’examen réglementaire, l’évaluation des technologies de la santé et la négociation des prix. Nous avons conçu un document infographique sur l’approbation des médicaments pour rendre plus accessibles aux patientes les termes complexes liés aux processus d’homologation des médicaments au Canada.

Décembre

Le RCCS a participé au Virtual San Antonio Breast Cancer Symposium en compagnie de chercheurs, de médecins et de défenseurs des droits des patients de partout dans le monde pour être informé des dernières découvertes dans le domaine du traitement du cancer du sein.

Constater tout le travail accompli durant l’année s’avère un réel exercice d’humilité. Nous attendons avec impatience de voir ce que l’année 2021 nous réserve avec l’espoir que peu importe ce qui surviendra, le Réseau canadien du cancer du sein demeurera déterminé à être la voix des Canadiennes et Canadiens atteints d’un cancer du sein.

Photo par Omar Al-Ghossen sur Unsplash