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Trousse numérique de défense des droits et de communication narrative du RCCS : la communication narrative comme outil de défense des droits et intérêts des patients

Même si diverses avancées ont été réalisées en matière de diagnostic, de traitement et de prise en charge du cancer du sein, les personnes qui se voient diagnostiquer un cancer du sein ou qui vivent avec la maladie se heurtent à des problèmes qui n’ont pas encore été pris en compte pas les organismes et les agences gouvernementales responsables. Par ailleurs, le grand public n’est, en général, pas conscient des conséquences quotidiennes du cancer du sein sur la vie des personnes qui en sont atteintes et leur famille.

En tant que personne ayant reçu un diagnostic de cancer du sein, vous pouvez militer en faveur de votre propre cause ou d’une cause collective qui touche de nombreuses autres patientes atteintes d’un cancer du sein. Un moyen de promouvoir et de défendre un enjeu consiste à expliquer comment il vous touche personnellement, c’est-à-dire en racontant votre histoire. Pour vous aider, le Réseau canadien du cancer du sein (RCCS) a créé une Trousse numérique de défense des droits et de communication narrative qui vous aidera à déterminer les problèmes qui valent la peine d’être mis en avant, à savoir comment raconter votre expérience afin de défendre vos droits et vos intérêts, à choisir les canaux appropriés pour raconter votre histoire et à décider des actions qui devront être prises par les personnes qui liront ou entendront votre histoire.

Vous trouverez ci-dessous quelques sujets qui sont abordés dans la Trousse numérique de défense des droits et de communication narrative du RCCS :

Enjeux liés au cancer du sein à promouvoir et à défendre

Les personnes atteintes d’un cancer du sein font face à plusieurs problèmes. Les problèmes qui valent la peine de se battre sont ceux pour lesquels il existe des solutions spécifiques, concrètes et mesurables, et auxquels sont confrontées toutes les personnes atteintes d’un cancer du sein. Il s’agit, entre autres :

  • Du manque de sensibilisation, de compréhension, de ressources et de soutien entourant le cancer du sein métastatique
  • De la charge financière liée à la maladie et dont la plupart des gens n’ont aucune idée
  • De l’iniquité et de l’inégalité entourant l’accès aux médicaments contre le cancer du sein au Canada

La communication narrative : un outil de défense des droits

Vous trouverez dans la trousse une feuille de travail qui vous aidera à délimiter et à raconter votre expérience dans le but de créer du changement, de faire de la sensibilisation et d’apporter du soutien à d’autres personnes. Cette feuille de travail vous aidera à :

  • Définir un problème lié au cancer du sein ainsi que les solutions potentielles
  • Décider des actions que vous souhaiteriez que les gens prennent après avoir entendu ou lu votre histoire
  • Déterminer l’impact que ce problème a eu sur vous et sur vos proches, ainsi que sur les autres personnes atteintes de la maladie

Défense des droits et stratégies de communication narrative

Lorsque vous décidez de partager votre histoire pour défendre une cause, il est important de définir une stratégie et de choisir les moyens et les canaux les mieux appropriés pour raconter son expérience. Vous pouvez :

  • Créer un blogue dans lequel vous raconterez votre expérience avec le cancer du sein ou écrire un article sur un problème en particulier lié au cancer du sein
  • Utiliser les réseaux sociaux ou contacter les médias pour faire de la sensibilisation et obtenir du soutien
  • Contacter des membres des gouvernements pour demander un changement de politique

De nombreux organismes s’occupent des problèmes auxquels les personnes atteintes d’un cancer du sein cancer doivent faire face, mais ce n’est pas assez. En effet, il se peut que ces organismes se consacrent à des causes et à des problèmes différents de ceux qui vous touchent ou qu’ils ne soient pas conscients de la manière dont un problème en particulier touche les personnes atteintes d’un cancer du sein. En défendant vos propres droits et intérêts, vous avez la possibilité de combler ces lacunes et de mettre la lumière sur ce que vous vivez. Nous espérons que notre Trousse numérique de défense des droits et de communication narrative vous aidera, vous et vos proches, à parler de ce que le cancer du sang signifie pour vous et des conséquences qu’il a sur vos vies.

Pour finir, si cette trousse a pour but de vous aider à vous lancer, veuillez noter que le produit final sera différent en fonction de chaque personne et chaque problème.

Photo par Andrew Neel sur Unsplash