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La voix des personnes atteintes d'un cancer du sein

ACTION

Advocacy

Enjeux liés au cancer du sein à promouvoir et à défendre

Les patientes atteintes d’un cancer du sein peuvent faire face à une foule d’enjeux qui vont des difficultés psychosociales aux considérations financières. Bien que toutes les répercussions et tous les effets secondaires d’un tel diagnostic aient leur importance, le problème que vous choisirez de mettre en évidence doit avoir des solutions précises, concrètes et mesurables. Il faut aussi qu’il soit vécu par d’autres. Cela vous permettra de partager une histoire qui ne demeurera pas un simple récit, mais qui deviendra un moteur de changement pour vous-même et les autres patientes atteintes d’un cancer du sein.

Nous présentons ci-dessous certains des problèmes les plus couramment rencontrés par les personnes atteintes d’un cancer du sein et qui pourraient gagner à être résolus par la défense des intérêts.

Le cancer du sein métastatique

Pour de nombreuses femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique, un manque de sensibilisation, de compréhension, de ressources et de soutien autour de cette maladie persiste. Si vous vivez avec ce type de cancer, vous pourriez promouvoir les éléments suivants :

  • Une plus grande sensibilisation au cancer du sein métastatique et une meilleure compréhension de la maladie, ce qui inclut l’expérience vécue des Canadiennes et Canadiens qui ont reçu un tel diagnostic ;
  • L’accès équitable et en temps opportun à des traitements efficaces contre le cancer du sein métastatique ;
  • L’accroissement des investissements en recherche pour améliorer la qualité de vie et la santé des Canadiennes vivant avec un cancer du sein métastatique.

Le fardeau financier du cancer du sein

Souffrir d’un cancer peut s’avérer coûteux et le système de santé ne rembourse pas tout. Les médicaments, l’équipement médical, le transport et les frais de garde d’enfants constituent les principales dépenses que les patients doivent payer de leur poche. Les répercussions financières d’un diagnostic de cancer du sein peuvent être exacerbées si la personne doit cesser de travailler ou réduire ses heures de travail, si elle n’a pas d’assurance ou si son revenu ne s’avère pas suffisant pour absorber les coûts additionnels. La défense des intérêts liée aux questions financières peut s’articuler autour des éléments suivants :

  • Sensibiliser davantage au fardeau économique que représente un diagnostic de cancer du sein pour les familles canadiennes ;
  • Réclamer que des réformes soient apportées aux programmes de remplacement des revenus, y compris les prestations de maladie de l’assurance-emploi ;
  • Veiller à ce que les employeurs respectent la Loi sur l’équité en matière d’emploi.

L’accès aux médicaments

En ce moment, le Canada ne dispose pas d’une approche nationale en matière de couverture des médicaments d’ordonnance. Puisque chaque province et territoire possède son propre système de soins contre le cancer, les critères d’admissibilité et la couverture offerte par les régimes d’assurance médicaments varient grandement selon le lieu de résidence. Plaider en faveur d’un meilleur accès aux médicaments au Canada pourrait se traduire par :

  • Réclamer une transparence et une reddition de compte accrues de la part des organismes de santé canadiens ;
  • Demander que les patients obtiennent des occasions de participer dans l’ensemble du système de santé ;
  • Participer à la campagne L’accès aux traitements, un enjeu vital du RCCS et y sensibiliser la population ;
  • Communiquer avec les fonctionnaires et les organismes gouvernementaux au sujet des problèmes d’accès aux médicaments en utilisant les guides de promotion et de défense des droits du RCCS.

Les soins de fin de vie

Les soins palliatifs de fin de vie constituent une forme de soins de santé prodigués aux personnes qui vivent avec une maladie incurable ou qui sont en fin de vie. Ils sont axés sur le soulagement de la douleur jumelé à un soutien affectif et spirituel. Ils peuvent être offerts à tout moment durant le traitement pour améliorer la qualité de vie. En fait, il est souvent possible pour un patient en soins palliatifs de cesser d’y recourir, puis de recommencer au besoin. Si vous recevez actuellement des soins palliatifs et des soins de fin de vie, vous pourriez faire valoir vos droits en :

  • Demandant que les soins palliatifs soient intégrés aux régimes de soins de santé publics et privés du Canada ;
  • Présenter une requête en faveur d’une norme nationale de soins dont l’application serait surveillée et son respect, garanti ;
  • Réclamer un financement dédié aux soins infirmiers et aux ressources en soins palliatifs.

Les jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein

Les jeunes femmes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein doivent affronter des défis uniques. En effet, bien que toute patiente puisse rencontrer les mêmes problèmes, la façon dont les jeunes femmes vivent cette expérience diffère à cause de leur âge. Les personnes plus jeunes peuvent recevoir leur diagnostic à un stade plus avancé puisque leurs symptômes sont parfois balayés du revers de la main en raison de la fausse croyance selon laquelle certains groupes d’âge sont trop jeunes pour avoir un cancer du sein. En tant que jeune femme ayant reçu un diagnostic de cancer du sein, vous pouvez défendre des causes propres aux femmes de votre âge en :

  • Demandant que plus de recherche soit effectuée sur les jeunes femmes et le cancer du sein ;
  • Accroissant la conscientisation aux défis uniques que doivent surmonter les jeunes Canadiennes qui ont reçu un diagnostic de cancer du sein ou qui vivent avec la maladie ;
  • Réclamant des ressources sur le cancer du sein et des lieux qui s’adressent précisément aux jeunes femmes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein.

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Où sont offerts les médicaments contre le cancer métastatique au Canada

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