Par Eileen Dahl
« Monte en utilisant les marches. Glisse sur la glissoire. Non chérie. MONTE par les marches. » Elle pouvait à peine marcher, mais elle remontait la glissoire. C’est encore le cas aujourd’hui. Passez dix minutes dans un parc : la tentation de gravir la glissade est indéniable. Je suis très consciente des dangers d’une telle pratique : celui de chuter, celui d’entrer en collision avec les autres enfants. Je me rappelle vaguement tomber en bas d’une glissoire, il y a quelques décennies. Il s’agissait d’un de ces vieux modèles, hauts, sous lesquels il n’y avait pas les surfaces amortissantes d’aujourd’hui. J’aime voir tous les gens aller dans la même direction : monter par les marches et glisser en bas. J’aime quand les choses sont agréables, ordonnées, prévisibles et sécuritaires.
Curieusement, les enfants du terrain de jeux mettent à l’épreuve ma zone de confort. Ils voient en une pente glissante (une glissoire ou une plaque de glace) une aventure, une occasion de jouer, de voler, de défier les lois de la friction et de la gravité.
Je vis depuis plus de deux ans avec un cancer du sein métastatique qui s’est propagé aux os. Je me répète souvent qu’il s’agit de montagnes russes et non pas d’une glissoire. Je sais que je dois m’attendre à ce qu’il y ait des hauts et des bas au cours d’une journée, d’une semaine ou d’un mois. Que certains jours seront bons et que d’autres seront à oublier. Que la douleur vient et repart. C’est ma vie. Elle n’est pas une glissoire : ce n’est pas un sens unique vers le bas. Puis, je songe aux enfants du terrain de jeux et je me rappelle que même si je me retrouve en bas de la glissoire, je peux peut-être remonter par le chemin emprunté pour descendre.
Un diagnostic de cancer du sein métastatique s’avère une pilule dure à avaler. C’est une nouvelle dévastatrice. Des métastases aux os. Cela explique les mois de douleurs erratiques et intermittentes. Je demandai à mon médecin de famille où se trouvaient les métastases. Il mentionna deux endroits. Où d’autres ? Il nomma quelques autres parties du corps. Il énuméra six places et s’arrêta. Ce n’est que plus tard qu’il m’avoua qu’il n’avait pas eu le courage de poursuivre à ce moment-là. Lorsque je reçus le rapport, il y avait une page complète de résultats cliniques positifs. Je dus chercher sur Google les noms des os pour comprendre où se situaient toutes mes métastases. Je ne me suis jamais donné la peine de toutes les compter.
Le temps se mit à ralentir au point de presque s’arrêter lorsque je me m’assis au centre anticancéreux avec mon oncologue. Incurable. Contrôle de la maladie et atténuation des symptômes. Ah… Cela signifie que mes soins sont désormais palliatifs. Il existe de nombreuses options de traitement. Je prendrai des médicaments pour le reste de ma vie ! Cela s’apparente à une maladie chronique. L’oncologue tente seulement de m’encourager. Les gens vivent pendant des années. Radiothérapie immédiatement. Ne soulève rien qui pèse plus de dix livres. Comment puis-je y arriver ? Est-ce permanent ou temporaire ? Non, pas de chimiothérapie pour le moment, mais nous modifierons ton traitement. Je ne peux pas soulever ma fille de cinq ans. Je ne peux même pas prendre mon chat !
J’avais l’impression de me retrouver au haut de cette pente glissante et de n’avoir rien à quoi m’accrocher. Qu’est-ce que tout cela signifie pour moi ? Pour mon mari et mes enfants ? Pour notre avenir ?
Avant la naissance du benjamin de la famille, j’avais travaillé dans un hôpital à titre d’aumônière et d’intervenante en soins spirituels. Je côtoyais des personnes en crise, des patients et des membres de leur famille qui venaient de recevoir une nouvelle terrible ou qui devaient faire face à la mort. Maintenant que je devais affronter moi-même le cancer, les souvenirs de jeunes mères que j’avais accompagnées me revinrent à l’esprit et me terrifièrent.
Confrontée à mes émotions et à ma crainte de mourir jeune, je regardais constamment une carte placée sur mon réfrigérateur qui avait pour titre « Nine Things All Children Need to Be Resilient » (Neuf choses dont les enfants ont besoin pour être résilients). Elle provenait d’une conférence intitulée Pathways to Resilience III et elle était tirée du livre I Still Love You de Micheal Ungar.
Ces neuf éléments se déclinent comme suit :
- De l’encadrement
- Des conséquences
- Des rapports entre les parents et les enfants
- De nombreuses relations solides
- Une identité forte
- Une impression de contrôle
- Un sentiment d’appartenance, une spiritualité, une culture et un objectif de vie
- Des droits et des responsabilités
- De la sécurité et du soutien
Je lisais la carte fréquemment. Mes enfants devaient désormais faire preuve de résilience puisque le cancer et son traitement feraient partie de nos vies jusqu’à ma mort. Après mon décès, ils devront faire face au deuil. Penser que je n’étais pas impuissante me donna espoir. Je pouvais promouvoir leur résilience en me concentrant sur ces neuf éléments. Je songeai ensuite que mon mari aurait également besoin d’être résilient. Il aura à relever de nombreux défis. Je pouvais dès maintenant favoriser la résilience des membres de ma famille pour les aider tout de suite ET plus tard !
Je finis par me demander comment je pouvais faire preuve de résilience. Comment focaliser sur la résilience pouvait-il m’aider à mieux vivre immédiatement ? Que pouvais-je faire pour maintenir ma santé et l’optimiser ?
C’était comme si l’on venait de répandre un abrasif sur ma pente glissante. J’avais finalement de la traction, un sentiment d’espoir, une orientation, une capacité d’agir. Je réfléchis à chacun des neuf facteurs de résilience et je consignai mes pensées sur mon compte Instagram thérapeutique.
J’aperçus un appel de présentation pour la conférence Pathways to Resilience IV qui aurait lieu au Cap ! Qu’avais-je à perdre ? Je soumis donc un résumé d’atelier dont le sujet était la résilience lorsqu’on vit avec une maladie grave. Je conclus un marché avec mon mari : si ma proposition était retenue, les enfants nous accompagneraient et nous ferions un safari.
Elle fut acceptée ! Je devais maintenant monter mon atelier. Je commençai à chercher de l’information sur la résilience du point de vue des patients atteints d’un cancer métastatique. Je découvris quelques bons articles, mais ils étaient cachés dans des périodiques que les patients avaient peu de chance de trouver. J’appris que les patients qui démontraient une capacité d’agir propre, qui défendaient leurs droits et qui participaient activement à leurs traitements tendaient à mieux s’en tirer. Hum. Je désire faire tout mon possible pour y parvenir de mon mieux !
Je m’étais auparavant inscrite à une conférence d’une fin de semaine destinée aux personnes vivant avec un cancer du sein métastatique. Il me vint à l’esprit que nous étions toutes dans le même bateau. Je devais leur demander ce qui les aidait à être résilientes. Je lançai un sondage en ligne intitulé « Fostering Personal and Family Resilience in the Midst of Life-Threatening Illness » (Favoriser la résilience personnelle et familiale lors d’une maladie grave) et j’invitai les patientes atteintes d’un cancer du sein et leurs proches aidants à partager ce qui les soutenait devant cette épreuve tout en s’épanouissant. Le petit sondage fut élargi de manière à inclure tous les patients vivant avec un cancer métastatique. Il ne s’agit pas d’un relevé de recherche typique, mais plutôt d’une conversation. Je ne suis pas une chercheuse universitaire indépendante et impartiale. Je suis une patiente qui fait de son mieux pour bien vivre, pour s’adapter à la situation et pour prendre soin de sa famille tout en vivant avec un cancer du sein métastatique.
Voici le lien menant à mon sondage (en anglais seulement) : https://www.surveymonkey.com/r/YQXR5Y8
Le sondage est accessible pour encore quelque temps. Les personnes qui vivent avec un cancer du sein métastatique ou leurs proches aidants sont invités à y participer. À la fin du sondage, les répondants ont la possibilité de demander à recevoir les résultats.
Après le lancement du sondage, j’élaborai un outil de réflexion et de discussion appelé Resilience Inventory for Patients/Family Caregivers (Répertoire de résilience pour les patients et leurs aidants naturels). Je participe également à des conférences au cours desquelles je raconte mon histoire, ma résilience et mon état de santé à des professionnels de la santé. L’objectif est d’explorer les liens qui existent entre la résilience des patients, celle de la famille et celle des professionnels de la santé ainsi que les façons par lesquelles ces professionnels peuvent aider les patients et leur entourage à faire preuve de résilience.
Parfois, les ressources dont nous avons besoin n’existent pas. Il faut donc les créer. Je constatai les lacunes dans les ressources, les recherches et les informations offertes aux personnes souffrant de métastases osseuses. Je lançai alors la Semaine de sensibilisation à la vie avec des métastases osseuses (Living With Bone Mets Awareness Week) qui se tint du 4 au 10 février 2018. Une page Facebook, Living with Bone Mets, fut créée de même que deux groupes fermés, People Living with Bone Mets et Bone Mets Collaborative.
Deux ans après mon diagnostic de cancer métastatique, je me porte encore très bien. Ce n’est pas facile, je ne vis pas toujours sans douleur, mais je prends bien soin de moi en mangeant bien, en me reposant et en marchant autant que possible. Je m’entoure de gens qui m’aiment et me soutiennent et je trouve des façons judicieuses de partager mes connaissances. Je fais attention à ce que je fais, mais un inconnu qui m’observe ne pourrait pas deviner que j’ai des problèmes de santé, encore moins un cancer du sein métastatique. Je me concentre sur ce qui peut améliorer ma santé, mon bien-être et ma qualité de vie. Je vis avec un cancer du sein métastatique et je m’épanouis tout de même.
Eileen Dahl, de la région du Grand Toronto, est psychothérapeute certifiée, intervenante en soins spirituels certifiée, conférencière, consultante et chercheuse indépendante sur la résilience. Elle vit avec un cancer du sein métastatique. Elle partage son expérience sur Instagram (@ThriveAnyway) et tente d’engager un dialogue sur Facebook sur la page Thrive Anyway—Resilience and Health.
